Здравствуйте, я Ольга Владимировна Жукова, мама Снежаны. Третьи роды от третьей беременности, которая была отягощена плацентарными нарушениями, но в целом роды прошли нормально. Поначалу дерматолог поставил под вопросом диагноз "ихтиоз", ставили "себорейный дерматит". 

В местном КВД, мы узнали о дерматологе Мурашкине Н.Н. Когда он приехал в наш город, мы пошли к нему на консультацию. Он пригласил нас в “Научный Центр Здоровья Детей” в Москву. До того, как туда приехать, мы узнали, что с нашим диагнозом положена инвалидность. Оформили и поехали к ним. 

Уже в Москве мы провели генетическое исследование крови, обнаружили мутационный ген.

Сейчас дочка посещает детский сад. Инвалидность продляем ежегодно. Используем увлажняющие кремы различных марок по мере финансовой возможности. Больше всего страдает кожа на сгибах, локтях, коленях. На голове трудно убирать корочки, а так хочется, чтобы у неё были длинные волосы. Надеемся, что скоро врачи придумают, как справляться с нашим недугом.