Здравствуйте, я мама Алисы, у нас ихтиоз. Мы из Воронежа. 

Алиса родилась в 38 недель, болезнь сразу проявила себя - девочка была вся красная. Моя дочка родилась с нормальным весом, но очень быстро начала его терять из-за проблем с пищеварением (непереносимость лактозы и молочного белка). 

Мы долго не могли подобрать правильное питание, так как была аллергия почти на все. Лейкоцитоз выше 40, три месяца капали все виды антибиотиков. Дочка плохо спала, почти все время плакала. Делали массажи, не помогало. В 9 месяцев поехали в Москву, в НИИ Педиатрии, Короленко, РДКБ. Профессора разводили руками и даже не могли сказать ихтиоз или нет. В конце концов решили, что это ихтиоз. Там же нам назначили гормоны и еще один сильный ноотропный препарат. На гормонах, конечно, стало легче. К году дочка поправилась до 6 кг, повеселела. Но к концу курса гормонов я обнаружила, что нам сложно прекратить их принимать, ей становилось очень плохо. 

Сейчас мы уже ходим в школу. Проблемы с кожей, не исчезли, краснота по всему телу, особенно ярко на лице, постоянный зуд, шелушение, на голове сильнее, редкие хрупкие волосы, часто возникают натертости в складках и высыпания на лице. Растет с отставанием в 1-2 года. У моей дочери проблемы со зрением, она носит очки. И проблемы с кишечником. Худенькая, слабый скелет - гнет спину, колени. При неосторожных касаниях она испытывает неприятные и болезненные ощущения, поэтому с детьми контактировать нелегко. 

Мы стараемся больше заниматься на тренажерах и гимнастикой. Дочке тяжело много сидеть, и от перенапряжения начинается обострение (высыпания на коже, сильный зуд, расстройство пищеварения). Поэтому в  школе она учится на надомном обучении. Это также дает возможность развиваться в других направлениях - музыка, рисование, английский. 

Уход за кожей на данный момент такой: утром купание с мытьем головы, очищение лица, глаз, носа, промывание ушей, обрабатываем маслом влажную кожу полностью. Днем протираем и обрабатываем лицо и руки. Вечером умываемся, протираем лицо, закапываем глаза, мажем кремом сухие и проблемные  места.