Я - мама Буровой Елизаветы, которая родилась в 2006г в г. Якутск.

Выписали нас на 6-й день, кожные покровы были чистые, все было хорошо!

Болезнь дала о себе знать только тогда, когда она начала самостоятельно ходить. На обеих стопах стали появляться волдыри разных размеров, на ладонях тоже.

Эту наследственную болезнь она унаследовала от меня, а я не знаю от кого, так как сирота.

Я была очень расстроена, так как знаю, какую боль испытывает мой ребенок.

Очень важно помогать и обеспечивать уход за ранами по всему телу, так как знаю по себе, как сложно передвигаться и одеваться поверх повязок.

Когда мы в 3 годика пошли в круглосуточный детский сад, было сложно очень, потому что детки постоянно спрашивали, почему у Лизы ножки перебинтованы. Но потом привыкли. Я считаю, нам с садиком очень повезло, все работники относились с пониманием, и медработник сама, когда я к ней обращалась, приносила мази и бинты, делала перевязки, когда ребенок был в садике и давала витамины, которые нужно было пить. За это я им очень благодарна!

В настоящее время нам бывает сложно во время учебного года. С уроков физкультуры мы часто приходим с волдырями на ногах. Урок технологии тоже бывает дается с трудом. От письма и рисования бывают раны на пальцах.

Но не смотря ни на какие преграды, моя Елизавета является активисткой школы во всех мероприятиях, но мало кто знает, как ей сложно быть ведущей или участвовать в конкурсах, сценках с перевязанными ножками и болью.

Я очень горжусь и сильно люблю ее за то, что она у меня есть.

Спасибо огромное фонду "Дети-бабочки" и тем, кто помогает таким детям. Мы ценим ваши поступки!