Здравствуйте. Меня зовут Кристина, я мама замечательных детей: дочери Анечки и сыновей Миши и Павла.

Миша родился  в очень тяжелом состоянии. Он самостоятельно не дышал, проводили ИВЛ в течении двух минут, врачи ничего не говорили, толком ребенка не показали, сразу унесли в реанимацию. Сказали только, что он в очень тяжелом состоянии, что-то с кожей.  

На следующий день педиатр озвучила нам диагноз: “врожденный ихтиоз”. Это были самые страшные минуты в нашей  жизни, полные горя, отчаяния и неизвестности. В роддоме мне говорили, что ребенок не проживет и месяца, на пятые сутки по нашей с мужем  инициативе нас выписали из роддома и перевели в патологию новорожденных.  Мой сынок родился в так называемом “коллоидном панцире”. 

В больнице мы пролежали месяц, затем уехали в Санкт-Петербург в педиатрическую академию (пока мы с Мишей были в больнице, мой муж добился, чтобы нам выдали квоту на лечение в Санкт-Петербурге). Там нам откорректировали лечение, объяснили, как ухаживать за кожей, как следить за состоянием его здоровья (какие анализы регулярно сдавать и т.д.).

У Миши нет терморегуляции, он легко перегревается, приходится дома постоянно поддерживать определенный режим температуры и влажности.  В жаркую погоду Мише особенно тяжело, у него несколько раз был тепловой удар.   

Мы с мужем стараемся не делать из Миши затворника, даже решились на ответственный и опасный шаг - отдать Мишу в детский садик. Конечно, первое время было очень тяжело: воспитатели и дети относились к нему настороженно, но со временем привыкли, медперсонал, воспитатели и дети очень полюбили Мишу. 

Наш сын подрастает, взрослеет и начинает задавать вопросы: «Почему у меня не такая кожа», «Почему на меня все показывают пальцем», «Почему со мной никто не играет на детских площадках, обзывают, что я грязнуля, что я заразный».  Он стал замечать, как относятся к нему окружающие люди.  Я очень переживаю и волнуюсь за него, что он может замкнуться, уйти в себя. 

Миша очень добрый и общительный мальчик, очень миролюбивый. А окружающие порой бывают очень жестоки и несправедливы, когда судят по человеку только по внешнему виду.