Я - мама Марии. Родилась наша девочка в сентябре 2018 года. Это была очень долгожданная беременность, позади 3 ЭКО.

О заболевании буллезный эпидермолиз, к сожалению, нашей семье известно, бабушка и папа Машеньки так же болеют этим заболеванием с рождения.

У Машеньки болезнь начала проявляться в 6 месяцев. Когда начала тереть ножками, стали проявляться мозоли. После года, когда Маша пошла сама, началось страшное. Ребенок активно бегает на улице час, натирает ножки на ступнях ремешками сандаликов, ботинками. Мозолей и волдырей стало очень много.

Со временем мы научились ухаживать за кожей ребенка, подбирать удобную обувь, делать повязки, и на данный момент болезнь не так прогрессирует.

За медицинской помощью мы обратились в 2020 году, диагноз подтвердился. 

Спасибо фонду Дети-бабочки за поддержку!

Им тоже нужна помощь

Помочь позже