Здравствуйте, я мама Лештаева Романа. Проживаем в Московской области в г. Химки. Диагноз ихтиозиформная эритродермия Брока, буллёзный тип.

  Хочу рассказать нашу историю. Когда я узнала, что жду ребенка, моему счастью не было предела. Беременность проходила нормально, на втором скрининге узист сказал, что сердце у моего малыша ближе к шарообразной форме, очень переживала по этому поводу, решила сделать УЗИ еще у нескольких врачей, в итоге сказали, что возможно, это особенность и что за рамки нормы не выходит. После рождения рекомендовали проверить сердечко.

  Помню тот день, как сейчас, 11 марта 2020 г. на свет появился мой сынок. Родила его на 37 неделе. Роды проходили нормально, но долгожданная встреча с сыном прошла не самым лучшим образом. Врачи начали шептаться, тогда я еще не совсем понимала в чем дело, спустя какое-то время мне положили на грудь сына. Слезы радости были не долгими, его быстро забрали в реанимацию. Один из врачей сказал, что у моего сына возможно БЭ или Ихтиоз. Я никогда не слышала о таких заболеваниях кожи. В семье ни у кого нет подобных заболеваний.

  Увидела его спустя 4 часа, он лежал в кувезе, на всем теле отсутствовал верхний слой кожи - эпидермис, личико было чистым. На следующий день его увезли на скорой помощи в детскую инфекционную больницу, там он пролежал в реанимации 14 дней. Тогда я узнала про фонд. Врачи из фонда оперативно приехали в больницу, чтобы оказать помощь моему сыну, за что им огромное спасибо! Затем его перевезли в другую детскую больницу г. Москвы, там пролежали еще неделю. Все это время я его не видела в связи с карантином. Далее перевели в другое отделение, где мы с ним пролежали еще 14 дней, за все время, проведенное в больнице, меня научили ухаживать за сыном (делать перевязки, купать). На протяжении 2х месяцев я каждый день делала перевязку, так как от трения верхний слой кожи сползал и постоянно появлялись пузыри, а после них мокнущие раны или экзема. 

Сейчас мы время от времени все же прибегаем к перевязкам. Кожа сына очень сухая и покрыта чешуйками, на ладонях и стопах присутствует нарост кожи (гиперкератоз), если не увлажнять кожу эмолентами, каждые 2- 3 часа, она теряет влагу, образуются глубокие трещины, сухость, стянутость и пузыри.

Надеюсь и верю, что в скором времени медицина найдет методы и способы лечения данного заболевания. И может найдет пути возможности его предотвращения!!