Лиза - третий ребенок в семье. Беременность протекала хорошо. Родилась в 37 недель. Кожа была бордового цвета. Лизу сразу забрали в реанимацию.
На второй день её показали маме. Это был шок. Ребенок был покрыт крупными шелушинками. На пятый день нас перевели в ОПН. Там после осмотра генетиком был поставлен диагноз "ихтиоз". Сказали, что лечения нет, что нужно постоянное увлажнение кожи.
Первый год Лиза много болела. ОРВИ, отит, бронхит... Дальше стала меньше.
Мы постоянно проходим обследования у всех...
Читать полностью
Лиза - третий ребенок в семье. Беременность протекала хорошо. Родилась в 37 недель. Кожа была бордового цвета. Лизу сразу забрали в реанимацию.
На второй день её показали маме. Это был шок. Ребенок был покрыт крупными шелушинками. На пятый день нас перевели в ОПН. Там после осмотра генетиком был поставлен диагноз "ихтиоз". Сказали, что лечения нет, что нужно постоянное увлажнение кожи.
Первый год Лиза много болела. ОРВИ, отит, бронхит... Дальше стала меньше.
Мы постоянно проходим обследования у всех специалистов, выполняем рекомендации.
Лиза - очень веселая и общительная девочка. Любит рисовать и играть с детьми.
В июне 2022г. нас пригласили на встречу с врачами Фонда "Дети-бабочки", где уточнили диагноз:" Ихтиоз. Синдром Нетертона".