Наша Викулечка родилась в воскресенье 19 декабря 2021 года. Она родилась раньше положенного срока, на 36-й неделе, весом 2600, такая маленькая, беззащитная и…….вся покрытая плотной пленкой, похожей на целлофан…..И в первые минуты после её рождения прозвучали самые страшные слова в жизни мамы….Генетическое заболевание…Неизлечимое…Ихтиоз…

Сказать, что это был шок для всей семьи, это не сказать ничего. Осознать то, что у двух здоровых родителей, ведущих ЗОЖ, имеющих 10-летнего здорового сына, родилась дочь с таким редким и страшным генетическим заболеванием, оказалось не просто. Очень не просто…

Отрицание, слёзы, горечь, осознание, принятие. И уже на следующий день после рождения Вики мы обратились в Фонд «Дети-бабочки». С первых же часов сотрудничества с фондом нам стало понятно, что мы не одни, что с нами постоянно на связи замечательная команда специалистов, готовых помочь, и самое главное, знающих, как с этим диагнозом жить дальше.

Препараты для малышки нам передали уже на следующий день после обращения в фонд. Психолог фонда провела консультацию. Параллельно с регистрацией в фонде, нас консультировали дерматолог, педиатр, специалист по социальным вопросам.

Именно благодаря такой поддержке и препаратам, полученным от фонда, уже через 11 дней нашу Вику выписали из перинатального центра домой.

Первый месяц был достаточно трудным для нашей семьи. Но мы уже многое знаем об этом заболевании и многое умеем. Конечно же, впереди ещё много всего, мы знаем, что будет не легко, но верим и надеемся, что сможем сделать жизнь нашей крошки комфортной, радостной и счастливой. Главное – не сдаваться!