Хочу рассказать небольшую историю про моего сына Артёма. Он ребёнок-бабочка. Родился Артём без кожи на руках, ногах и животике. Врачи все говорили, что ребёнок не выживет, но я в это не верила. Нас держали в больнице 3 месяца и конкретного диагноза не ставили, в выписке только написали буллезный эпидермолиз под вопросом. Лежа в больнице я узнала, что есть фонд Дети-бабочки, который помогает таким деткам и написала туда, мне сразу ответили и очень в короткие сроки мы получили перевязочный материал. Если бы не фонд, не представляю, что бы мы делали дома с сыном, ведь лечение после выписки нам назначили обрабатывать открытые раны зеленкой.

Когда сыну исполнилось 1 годик, нас отправили на обследование в другой город, Екатеринбург, и только там нам поставили диагноз врожденный буллезный эпидермолиз, лёгкая форма. И благодаря этой выписке Артёму дали инвалидность. Потом у нас начали появляться пузыри, я очень испугалась, что болезнь начала прогрессировать.

Когда сыну исполнилось 4,5 года мы уехали жить в Анапу, и там я почти забыла, что у моего сына буллезный эпидермолиз. Артёму очень хорошо подошёл климат. И с тех пор у сына пузыри появляются раз в год и то не всегда.

Сейчас если бы у него не было бы рубцов на коже, никто никогда бы не спросил: " У вас что с ребёнком?"

У Артёма очень много друзей, он очень общительный, умный мальчик. Очень он любит танцевать. Нравится кататься на коньках. Врачи говорили, что таким как все обычные дети он не будет ( говорили будет отставать в развитии). И да, он не такой как все не болеющие дети, потому что он не жестокий, не агрессивный, он добрый, заботливый, вежливый и умный мальчик!