Федя родился 6 июля, на улице стояла жаркая погода, не привычная для уральского округа.

В роддоме у нас был повышенный билирубин, и кровь у нас брали чаще, чем у других малышей, и это меня приводило в ужас, тогда я еще подумала, хоть бы не проявилась папина наследственная болячка. Но спустя месяц она все же проявилась, начали появляться маленькие пузырики. 

Хоть и зная про эту болезнь со слов свекрови и мужа, я даже не подозревала, что нужно вскрывать их и обрабатывать. По незнанию прижигала фукорцином. Как-то на приеме у педиатра, муж стал задавать вопросы как поступать с волдырями, на что педиатр ответил: "не трогайте их". Тогда мы настояли на том, что бы нам дали направление к дерматологу в надежде, что медицина не стоит на месте и может за столько лет появилось лекарство. На приеме дерматолог проконсультировала нас по всем вопросам, очень подробно объяснив все возможные проявления этой болезни, и назначив дополнительное обследование. 

Когда мы получили посылку от фонда «Дети-бабочки», были на седьмом небе от счастья, это такая огромная помощь. Так как у нас появляются новые раны каждый день. Огромную поддержку оказывает муж, говорит: "Посмотри на меня, я живу полноценной жизнью". И я стараюсь не отчаиваться!