Ихтиоз

   Ихтиоз – редкое генетическое заболевание кожи, которое часто путают с другими дерматозами. Важно вовремя диагностировать его, чтобы получить максимально эффективное лечение. Мы ищем людей-рыбок по всей стране, чтобы оказать им всестороннюю помощь на системной основе.

Так выглядит кожа людей с ихтиозом

1
2
3
Кто такие люди-рыбки?


   В результате мутации генов кожа людей с ихтиозом утолщается, шелушится, покрывается чешуйками, поэтому их называют «рыбками». Заболевание доставляет много дискомфорта, а кроме того, при ихтиозе часто поражаются и внутренние органы. В настоящее время ихтиоз неизлечим, но состояние при нем можно облегчить, постоянно используя многоэтапный дорогостоящий уход.

   Именно поэтому мы объявляем "рыбок" в розыск, чтобы обеспечить им комплексную поддержку! Если у вас диагностирован ихтиоз, отправьте заявку на регистрацию в нашем фонде.
            



   Зачастую ихтиоз путают, например, с атопическим дерматитом, и человек не получает нужное лечение своевременно. Если вы распознали у себя признаки ихтиоза, отправьте заявку на диагностику кожи на почту руководителя медицинских программ фонда Анастасии Сабитовой.


   Факты об ихтиозе:

1.   Ихтиоз не заразен. Тем не менее он сильно стигматизирован в обществе. Дети часто подвергаются травле и насмешкам из-за своих особенностей, а взрослым «рыбкам» часто отказывают в трудоустройстве.

2.   Поскольку при ихтиозе поражается не только кожа, но и внутренние органы, многие дети с ихтиозом нуждаются в специальном питании, иначе они будут отставать от сверстников в росте и развитии.


3.   Существует более 40 типов ихтиоза. Некоторые из них проявляются только зудом и легким шелушением, а некоторые настолько тяжелые, что угрожают жизни.


4.   Детям и взрослым с ихтиозом нужна пожизненная поддержка.


   Сегодня самые важные задачи фонда - всесторонняя адресная помощь семьям с детьми-рыбками, обучение медицинских работников и налаживание системы государственной помощи людям с ихтиозом. Средства дорогостоящего ухода относятся к лечебной косметике и не входят в государственные программы помощи. Стоимость запаса средств по уходу за кожей при ихтиозе колеблется от 30 до 100 тысяч рублей в месяц. Кроме этого подопечные фонда нуждаются в реабилитации и регулярном медицинском патронаже пожизненно. Присоединяйтесь к поддержке наших подопечных, подписавшись на небольшое, но регулярное пожертвование.

   Пусть каждая капля помощи превратится в океан заботы.
Посмотрите видео-истории наших подопечных детей-рыбок и их мам
Истории подопечных
·
Отзывы родителей
·
Если Вы знаете людей с таким или похожим заболеванием, поделитесь, пожалуйста, с ними информацией о нашем фонде в соцсетях


Помочь позже