Ихтиоз – редкое генетическое заболевание кожи, которое часто путают с другими дерматозами.
Важно вовремя диагностировать его, чтобы получить максимально эффективное лечение. Мы ищем людей-рыбок
по всей стране, чтобы оказать им всестороннюю помощь на системной основе.
Так выглядит кожа людей с ихтиозом



В результате мутации генов кожа людей с ихтиозом утолщается, шелушится, покрывается
чешуйками, поэтому их называют «рыбками». Заболевание доставляет много дискомфорта, а кроме того, при
ихтиозе часто поражаются и внутренние органы. В настоящее время ихтиоз неизлечим, но состояние при нем
можно облегчить, постоянно используя многоэтапный дорогостоящий уход.
Именно поэтому мы объявляем "рыбок" в розыск, чтобы обеспечить им комплексную поддержку!
Если у вас диагностирован ихтиоз, отправьте заявку на регистрацию в нашем фонде.
Зачастую ихтиоз путают, например, с атопическим дерматитом, и человек не получает нужное лечение своевременно. Если вы распознали у себя признаки ихтиоза, отправьте заявку на диагностику кожи на почту руководителя медицинских программ фонда Анастасии Сабитовой.
Факты об ихтиозе:
1. Ихтиоз не заразен. Тем не менее он сильно стигматизирован в обществе. Дети часто подвергаются травле и насмешкам из-за своих особенностей, а взрослым «рыбкам» часто отказывают в трудоустройстве.
2. Поскольку при ихтиозе поражается не только кожа, но и внутренние органы, многие дети с ихтиозом нуждаются в специальном питании, иначе они будут отставать от сверстников в росте и развитии.
3. Существует более 40 типов ихтиоза. Некоторые из них проявляются только зудом и легким шелушением, а некоторые настолько тяжелые, что угрожают жизни.
4. Детям и взрослым с ихтиозом нужна пожизненная поддержка.
Сегодня самые важные задачи фонда - всесторонняя адресная помощь семьям с детьми-рыбками, обучение медицинских работников и налаживание системы государственной помощи людям с ихтиозом. Средства дорогостоящего ухода относятся к лечебной косметике и не входят в государственные программы помощи. Стоимость запаса средств по уходу за кожей при ихтиозе колеблется от 30 до 100 тысяч рублей в месяц. Кроме этого подопечные фонда нуждаются в реабилитации и регулярном медицинском патронаже пожизненно. Присоединяйтесь к поддержке наших подопечных, подписавшись на небольшое, но регулярное пожертвование.
Пусть каждая капля помощи превратится в океан заботы.

Парень увлекается аниме, и сам рисует героев, всем техникам предпочитая старый добрый карандаш.
Друзья принимают особенность как часть яркой индивидуальности Тимофея, ценя его юмор, рассудительность и знания.
Даже таким взрослым и самостоятельным «рыбкам», как Тимофей, требуется поддержка и забота. Пожалуйста, поддержите сбор на оказание Тимофею адресной помощи медикаментами и уходовыми средствами.
Парень увлекается аниме, и сам рисует героев, всем техникам предпочитая старый добрый карандаш.
Друзья принимают особенность как часть яркой индивидуальности Тимофея, ценя его юмор, рассудительность и знания.
Даже таким взрослым и самостоятельным «рыбкам», как Тимофей, требуется поддержка и забота. Пожалуйста, поддержите сбор на оказание Тимофею адресной помощи медикаментами и уходовыми средствами.

В остальном Камиля ничто не отличает от сверстников: он любит футбол, фильмы про супергероев и, конечно, каникулы предпочитает учебе. А кто нет?
Легкость, с которой Камиль относится к жизни, возможна только при ежедневном соблюдении правил ухода за кожей.
Поддержите деятельность фонда «Дети-бабочки», чтобы Камиль и другие дети-рыбки могли с легкостью относиться к жизни.
В остальном Камиля ничто не отличает от сверстников: он любит футбол, фильмы про супергероев и, конечно, каникулы предпочитает учебе. А кто нет?
Легкость, с которой Камиль относится к жизни, возможна только при ежедневном соблюдении правил ухода за кожей.
Поддержите деятельность фонда «Дети-бабочки», чтобы Камиль и другие дети-рыбки могли с легкостью относиться к жизни.

«Ихтиоз – это плохо! Это портит мою жизнь, приходится все время мазаться. А еще отвечать на дурацкие вопросы, что со мной не так!» – сердито говорит Егор. Его можно понять, кому такое понравится. Правда, благодаря чувству юмора с дурацкими вопросами Егор, кажется, справляется неплохо.
А справляться с проблемами, которые доставляет ихтиоз, может только специальный ежедневный пожизненный уход. С вашей поддержкой фонд «Дети-бабочки» обеспечивает средствами для заботы о кожи своих подопечных «рыбок». Подключайтесь к делу помощи!
«Ихтиоз – это плохо! Это портит мою жизнь, приходится все время мазаться. А еще отвечать на дурацкие вопросы, что со мной не так!» – сердито говорит Егор. Его можно понять, кому такое понравится. Правда, благодаря чувству юмора с дурацкими вопросами Егор, кажется, справляется неплохо.
А справляться с проблемами, которые доставляет ихтиоз, может только специальный ежедневный пожизненный уход. С вашей поддержкой фонд «Дети-бабочки» обеспечивает средствами для заботы о кожи своих подопечных «рыбок». Подключайтесь к делу помощи!

То, что у Кости ихтиоз, врачи выяснили далеко не сразу после рождения. Но когда ситуация начала ухудшаться, диагноз был поставлен. И только попав на попечение в фонд «Дети-бабочки», семья узнала, что мальчик нуждается не только в кремах и увлажнении кожи, но и специальном питании и регулярных обследованиях состояния здоровья.
Поддержите адресный сбор на помощь Косте, чтобы ихтиоз не отвлекал мальчика от изобретений.
То, что у Кости ихтиоз, врачи выяснили далеко не сразу после рождения. Но когда ситуация начала ухудшаться, диагноз был поставлен. И только попав на попечение в фонд «Дети-бабочки», семья узнала, что мальчик нуждается не только в кремах и увлажнении кожи, но и специальном питании и регулярных обследованиях состояния здоровья.
Поддержите адресный сбор на помощь Косте, чтобы ихтиоз не отвлекал мальчика от изобретений.

И какое счастье, что есть он, этот младшенький. Ведь когда Кирюша родился, врачи не давали никаких прогнозов. Полтора месяца Кирилл боролся за свою жизнь в реанимации, пережил желудочное кровотечение и переливание крови. И выжил.
Мама Кирилла говорит, что больше всего она хочет, чтобы люди знали – ихтиоз не заразен, а дети не боялись играть с ее сыном.
Кирилл и его семья многое пережили. Чтобы такое не повторилось, мальчику нужны специальное питание, уход, реабилитация.
Ваша помощь подарит этому шустрому мальчишке активную и полноценную жизнь, несмотря на диагноз.
И какое счастье, что есть он, этот младшенький. Ведь когда Кирюша родился, врачи не давали никаких прогнозов. Полтора месяца Кирилл боролся за свою жизнь в реанимации, пережил желудочное кровотечение и переливание крови. И выжил.
Мама Кирилла говорит, что больше всего она хочет, чтобы люди знали – ихтиоз не заразен, а дети не боялись играть с ее сыном.
Кирилл и его семья многое пережили. Чтобы такое не повторилось, мальчику нужны специальное питание, уход, реабилитация.
Ваша помощь подарит этому шустрому мальчишке активную и полноценную жизнь, несмотря на диагноз.

Глядя на Ульяну, ни за что не подумаешь, что ее жизнь состоит из повторяющихся циклов «ремиссия-обострение». Тяжелее всего девочке приходится в зимний период, когда воздух очень сухой из-за отопительных приборов. Да и летняя жара доставляет серьезный дискомфорт людям с ихтиозом. Чтобы чувствовать себя хорошо, Ульяне нужен постоянный дорогостоящий уход за кожей.
Обеспечить его может только, если в дело помощи детям с ихтиозом включатся множество неравнодушных людей, таких, как вы.
Глядя на Ульяну, ни за что не подумаешь, что ее жизнь состоит из повторяющихся циклов «ремиссия-обострение». Тяжелее всего девочке приходится в зимний период, когда воздух очень сухой из-за отопительных приборов. Да и летняя жара доставляет серьезный дискомфорт людям с ихтиозом. Чтобы чувствовать себя хорошо, Ульяне нужен постоянный дорогостоящий уход за кожей.
Обеспечить его может только, если в дело помощи детям с ихтиозом включатся множество неравнодушных людей, таких, как вы.

Майя просила рассказать всем: ихтиозом нельзя заразиться, он доставляет неприятности только своему владельцу, а если разглядывать таких людей, то им совсем не захочется выходить из дома.
Майя просила рассказать всем: ихтиозом нельзя заразиться, он доставляет неприятности только своему владельцу, а если разглядывать таких людей, то им совсем не захочется выходить из дома.

Для того чтобы сохранять здоровый вид кожи и не чувствовать дискомфорта, Алисе необходим постоянный кропотливый уход за кожей: ежедневные специальные ванны, увлажнение, защита и витамины, чтобы поддерживать иммунитет.
Мама Алисы хочет, чтобы дочка жила обычной жизнью обычной маленькой девочки и не отвлекалась на переживания о своем внешнем виде.
Для того чтобы сохранять здоровый вид кожи и не чувствовать дискомфорта, Алисе необходим постоянный кропотливый уход за кожей: ежедневные специальные ванны, увлажнение, защита и витамины, чтобы поддерживать иммунитет.
Мама Алисы хочет, чтобы дочка жила обычной жизнью обычной маленькой девочки и не отвлекалась на переживания о своем внешнем виде.

Артем мечтает стать инженером и радуется хорошим оценкам в школе, ведь они приближают его к мечте.
Мальчику приходится непросто, ведь помимо дискомфорта, который причиняет ихтиоз, надо как-то справляться с любопытными взглядами, бестактностью и предрассудками. Несмотря на это, Артему удается сохранить в себе добродушие, чуткость и готовность приходить на помощь.
Артему нуждается в постоянном применении средств по уходу за кожей, специальном питании, регулярном медицинском патронаже и реабилитации.
Помочь таким детям, как подопечные фонда «Дети-бабочки», можно только, объединив усилия многих людей. Поддержите деятельность фонда, чтобы в жизни «рыбок» было больше радости и меньше боли и дискомфорта.
Артем мечтает стать инженером и радуется хорошим оценкам в школе, ведь они приближают его к мечте.
Мальчику приходится непросто, ведь помимо дискомфорта, который причиняет ихтиоз, надо как-то справляться с любопытными взглядами, бестактностью и предрассудками. Несмотря на это, Артему удается сохранить в себе добродушие, чуткость и готовность приходить на помощь.
Артему нуждается в постоянном применении средств по уходу за кожей, специальном питании, регулярном медицинском патронаже и реабилитации.
Помочь таким детям, как подопечные фонда «Дети-бабочки», можно только, объединив усилия многих людей. Поддержите деятельность фонда, чтобы в жизни «рыбок» было больше радости и меньше боли и дискомфорта.