Ихтиоз – генетическое заболевание из группы генодерматозов. Распространённость ихтиоза зависит от типа заболевания и в среднем составляет 1 случай на 30 000 человек. Из-за мутации генов кожа утолщается, шелушится, покрывается чешуйками. Пациентов с таким диагнозом ещё называют «рыбками».
Заболевание часто путают с другими дерматозами. Но чем раньше поставлен верный диагноз, тем эффективнее можно помочь человеку.
Так выглядит кожа людей с ихтиозом:
Ихтиоз пока неизлечим, но правильный и регулярный уход может облегчить состояние настолько, что человек живёт полноценной жизнью.
При раннем выявлении и грамотной терапии дети с ихтиозом прекрасно социализируются: развиваются, учатся, общаются, ни в чём не уступая сверстникам.
Фонд “Дети-бабочки” обеспечивает комплексную поддержку “рыбкам”: отправьте заявку на регистрацию в нашем фонде, если у вас или вашего ребёнка диагностирован ихтиоз.
При некоторых формах ихтиоза поражаются не только кожа, но и внутренние органы. Многие дети нуждаются в специальном питании, иначе они отстают в росте и развитии.
Существует более 40 типов ихтиоза. Одни проявляются лёгким шелушением, другие угрожают жизни.
Людям с ихтиозом нужна пожизненная поддержка.
Симптоматическое лечение при ихтиозе заключается в постоянном использовании увлажняющих средств, они регулируют функционирование кожного барьера и снижают потерю жидкости. При тяжёлых формах ихтиоза и выраженной сухости кожи увлажняющие средства для достижения видимого эффекта необходимо наносить от 6 до 8 раз в день.
Кроме того, люди с ихтиозом нуждаются в реабилитации и регулярном медицинском наблюдении пожизненно.
Центры помощи по месту жительства. В 14 регионах России работают Центры генных дерматозов. Теперь пациенты с ихтиозом получают специализированную помощь на местах. Время ожидания консультации сократилось с 3-6 месяцев до 2-3 недель.
Обучение врачей. Фонд обучил более 14 000 врачей и медсестёр в России и странах СНГ. Для дистанционного повышения квалификации создана онлайн-академия Skill for Skin. Также на портале непрерывного медицинского и фармацевтического образования Минздрава России доступна программа «Генодерматозы в практике современного врача» — её создали эксперты фонда, и она аккредитована баллами НМО.
Регистр пациентов и новые технологии. Фонд создал один из крупнейших в мире регистров пациентов с редкими заболеваниями. В системе более 2 000 параметров по каждому пациенту. Регистр позволяет врачам динамически наблюдать за пациентами, что помогает своевременно диагностировать осложнения и в некоторых случаях предотвращать их развитие. А ещё с его помощью рассчитывают, сколько нужно средств ухода и медицинских изделий.
Медицинские изделия и средства ухода. Подопечные вовремя получают необходимые средства ухода:
- увлажняющие средства (эмоленты);
- кератолитические средства (на основе салициловой кислоты, мочевины, AHA кислот);
- производные витамина А;
- ранозаживляющие средства, атравматичный перевязочный материал.
Фонд помог разработать отечественные атравматичные повязки, которые решили проблему импортозамещения.
16 программ помощи. Фонд реализует программы медицинской, социальной, психологической и образовательной поддержки, объединяя пациентов, врачей, государство и бизнес.
- обеспечение средствами ухода;
- помощь в госпитализации и ДНК-диагностике;
- обучение врачей в регионах;
- налаживание системы государственной помощи.
Если у вас диагностирован ихтиоз, отправьте заявку на регистрацию в фонде.
Если вы знаете человека с таким же диагнозом или похожими симптомами, расскажите ему о нас. Возможно, именно сейчас он нуждается в помощи, но не знает, куда обратиться.