Ихтиоз: что за болезнь?

Ихтиоз – генетическое заболевание из группы генодерматозов. Распространённость ихтиоза зависит от типа заболевания и в среднем составляет 1 случай на 30 000 человек. Из-за мутации генов кожа утолщается, шелушится, покрывается чешуйками. Пациентов с таким диагнозом ещё называют «рыбками».

Заболевание часто путают с другими дерматозами. Но чем раньше поставлен верный диагноз, тем эффективнее можно помочь человеку.

Так выглядит кожа людей с ихтиозом:

1
2
3
Кто такие люди-рыбки?


Ихтиоз пока неизлечим, но правильный и регулярный уход может облегчить состояние настолько, что человек живёт полноценной жизнью.

При раннем выявлении и грамотной терапии дети с ихтиозом прекрасно социализируются: развиваются, учатся, общаются, ни в чём не уступая сверстникам.

Фонд “Дети-бабочки” обеспечивает комплексную поддержку “рыбкам”: отправьте заявку на регистрацию в нашем фонде, если у вас или вашего ребёнка диагностирован ихтиоз.

С какими проблемами сталкиваются «рыбки»?
Болезнь не заразна, но общество часто её стигматизирует. Дети с ихтиозом нередко сталкиваются с насмешками сверстников из-за шелушащейся кожи, а взрослым «рыбкам» сложнее найти работу.

При некоторых формах ихтиоза поражаются не только кожа, но и внутренние органы. Многие дети нуждаются в специальном питании, иначе они отстают в росте и развитии.

Существует более 40 типов ихтиоза. Одни проявляются лёгким шелушением, другие угрожают жизни.

Людям с ихтиозом нужна пожизненная поддержка.
Какая помощь требуется?
Средства дорогостоящего ухода относятся к лечебной косметике – государство не может их закупать или компенсировать пациенту его затраты. Стоимость месячного набора увлажняющих средств колеблется от 30 до 100 тысяч рублей.

Симптоматическое лечение при ихтиозе заключается в постоянном использовании увлажняющих средств, они регулируют функционирование кожного барьера и снижают потерю жидкости. При тяжёлых формах ихтиоза и выраженной сухости кожи увлажняющие средства для достижения видимого эффекта необходимо наносить от 6 до 8 раз в день.

Кроме того, люди с ихтиозом нуждаются в реабилитации и регулярном медицинском наблюдении пожизненно.
Как фонд помогает «рыбкам»
Вот главные результаты программы медико-социальной помощи для пациентов с ихтиозом последних лет:

Центры помощи по месту жительства. В 14 регионах России работают Центры генных дерматозов. Теперь пациенты с ихтиозом получают специализированную помощь на местах. Время ожидания консультации сократилось с 3-6 месяцев до 2-3 недель.

Обучение врачей. Фонд обучил более 14 000 врачей и медсестёр в России и странах СНГ. Для дистанционного повышения квалификации создана онлайн-академия Skill for Skin. Также на портале непрерывного медицинского и фармацевтического образования Минздрава России доступна программа «Генодерматозы в практике современного врача» — её создали эксперты фонда, и она аккредитована баллами НМО.

Регистр пациентов и новые технологии. Фонд создал один из крупнейших в мире регистров пациентов с редкими заболеваниями. В системе более 2 000 параметров по каждому пациенту. Регистр позволяет врачам динамически наблюдать за пациентами, что помогает своевременно диагностировать осложнения и в некоторых случаях предотвращать их развитие. А ещё с его помощью рассчитывают, сколько нужно средств ухода и медицинских изделий.

Медицинские изделия и средства ухода. Подопечные вовремя получают необходимые средства ухода:

  • увлажняющие средства (эмоленты);
  • кератолитические средства (на основе салициловой кислоты, мочевины, AHA кислот);
  • производные витамина А;
  • ранозаживляющие средства, атравматичный перевязочный материал.

Фонд помог разработать отечественные атравматичные повязки, которые решили проблему импортозамещения.

16 программ помощи. Фонд реализует программы медицинской, социальной, психологической и образовательной поддержки, объединяя пациентов, врачей, государство и бизнес.

Как помочь нам и «рыбкам»?
Мы ищем людей с ихтиозом по всей стране, чтобы оказать комплексную поддержку:
  • обеспечение средствами ухода;
  • помощь в госпитализации и ДНК-диагностике;
  • обучение врачей в регионах;
  • налаживание системы государственной помощи.

Если у вас диагностирован ихтиоз, отправьте заявку на регистрацию в фонде.

Если вы знаете человека с таким же диагнозом или похожими симптомами, расскажите ему о нас. Возможно, именно сейчас он нуждается в помощи, но не знает, куда обратиться.

Посмотрите видео-истории наших подопечных детей-рыбок и их мам
Истории подопечных
·
Отзывы родителей
·
Если Вы знаете людей с таким или похожим заболеванием, поделитесь, пожалуйста, с ними информацией о нашем фонде в соцсетях


ИНН: 7718002430

КПП: 770101001

ОГРН: 1117799003794

Юр. адрес: 101000, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение I, комната 1

Факт. адрес: 101000, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение I, комната 1

Наименование банка: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ Г МОСКВА

Расчетный счет: 40703810938050001321

Кор. счет: 30101810400000000225

Эл. почта: info@deti-bela.ru

Телефон: +7 (495) 410-48-88, +7 (925) 504-58-94

Помочь позже