Не будем питать иллюзий: вылечить ихтиоз пока еще нельзя. Но можно облегчить состояние ребенка непрерывным и тщательным уходом за кожей в домашних условиях, системной терапией и снятием обострений в стационарах.
Лечение ихтиоза должно быть комплексным и проводиться в два этапа:
Если грамотно выполнять домашний уход, то обострения можно свести к минимуму и отсрочить второй этап. Тем не менее необходимо ежегодно обследовать ребенка и контролировать работу всех внутренних органов и систем.
Даже при неукоснительном соблюдении советов и назначений врача многие российские семьи сталкиваются с проблемами, которые трудно решить в одиночку. Для этого и создан наш благотворительный фонд – вместе искать пути решения и облегчать «рыбкам» и их родителям жизнь.
Первая проблема – нехватка финансов
Ежедневный качественный уход за кожей ребенка-рыбки может себе позволить далеко не каждая семья в России. Врачи-дерматологи назначают больным кремы для сухой обезвоженной кожи, которые относятся к группе лечебной косметики и стоят очень дорого. Они не входят в программу бесплатной государственной помощи.
Детям с ихтиозом нужны:
При самых простых подсчетах получается сумма от 30 до 100 тысяч рублей в месяц. Мамы «рыбок», как правило, не работают, посвящая себя уходу за больным. А ребенок с ихтиозом даже самых тяжелых форм получает только пенсию по инвалидности.
Фонд помогает решать эти вопросы семьям детей-рыбок, а также делает все, чтобы подопечные начали получать помощь от государства.
Вторая проблема – социальная адаптация
Еще одной большой проблемой при ихтиозе является социализация детей, их общение с другими людьми. Необычную кожу видно издалека, это отталкивает окружающих, особенно сверстников. Таких детей не берут за руку, у них с трудом завязываются дружеские отношения.
И родителям нелегко: мало принять, что у тебя особенный ребенок, нужно еще научиться жить с этим. И жить по возможности полноценной жизнью.
Как минимум и ребенку, и родителям нужна психологическая помощь. Специалист даст ответы на вопросы:
Одна из целей работы фонда «Дети-бабочки» – помочь семьям преодолеть и эти трудности. С детьми фонда уже работают наши психологи, мамы детей проходят индивидуальные консультации. И с помощью видеосвязи это стало возможно для семей из любого уголка России.