Лечение ихтиоза и сопутствующая терапия: как помочь ребенку?

Не будем питать иллюзий: вылечить ихтиоз пока еще нельзя. Но можно облегчить состояние ребенка непрерывным и тщательным уходом за кожей в домашних условиях,  системной терапией и снятием обострений в стационарах.

Профилактика и лечение ихтиоза

Лечение ихтиоза должно быть комплексным и проводиться в два этапа:

1. Наружный уход за кожей и правильная ежедневная гигиена дома. От этого этапа зависит, насколько качественными будут жизнь ребенка и его здоровье. Сухая кожа требует ежедневного купания со специальными очищающими средствами и многократного нанесения увлажняющих кремов и лосьонов. Они смягчают кожу, уменьшают воспаление, зуд, жжение и болевые ощущения, но полностью их не исключают.
2. Стационарное лечение включает в себя инфузионную терапию, направленную на коррекцию водно-электролитного обмена, системную терапию витамина A и его производными, а при наличии инфицирования – системную антибактериальную терапию.

Если грамотно выполнять домашний уход, то обострения можно свести к минимуму и отсрочить второй этап. Тем не менее необходимо ежегодно обследовать ребенка и контролировать работу всех внутренних органов и систем.

Проблемы, с которыми сталкиваются семьи

Даже при неукоснительном соблюдении советов и назначений врача многие российские семьи сталкиваются с проблемами, которые трудно решить в одиночку. Для этого и создан наш благотворительный фонд – вместе искать пути решения и облегчать «рыбкам» и их родителям жизнь.

Первая проблема – нехватка финансов

Ежедневный качественный уход за кожей ребенка-рыбки может себе позволить далеко не каждая семья в России. Врачи-дерматологи назначают больным кремы для сухой обезвоженной кожи, которые относятся к группе лечебной косметики и стоят очень дорого. Они не входят в программу бесплатной государственной помощи.

Детям с ихтиозом нужны:

1. Ежедневное дорогостоящее лечение: кремы, мази, специальное очищение кожи.
2. Обследования, генетические анализы, контроль работы внутренних органов, специальное питание, если есть показания.
3. Создание безопасных гипоаллергенных условий проживания: качественная одежда из мягких натуральных тканей, гипоаллергенные бытовые средства, стиральный порошок.
4. Возможность два или хотя бы один раз в год возить ребенка на реабилитации.

При самых простых подсчетах получается сумма от 30 до 100 тысяч рублей в месяц. Мамы «рыбок», как правило, не работают, посвящая себя уходу за больным. А ребенок с ихтиозом даже самых тяжелых форм получает только пенсию по инвалидности.

Фонд помогает решать эти вопросы семьям детей-рыбок, а также делает все, чтобы подопечные начали получать помощь от государства.

Вторая проблема – социальная адаптация

Еще одной большой проблемой при ихтиозе является социализация детей, их общение с другими людьми. Необычную кожу видно издалека, это отталкивает окружающих, особенно сверстников. Таких детей не берут за руку, у них с трудом завязываются дружеские отношения. 

И родителям нелегко: мало принять, что у тебя особенный ребенок, нужно еще научиться жить с этим. И жить по возможности полноценной жизнью.

Как минимум и ребенку, и родителям нужна психологическая помощь. Специалист даст ответы на вопросы:

• Как безболезненно включиться в социальную жизнь?
• Как контактировать со сверстниками и окружающими людьми?
• Как воспринимать свое тело таким, какое есть?
• Как справиться с осознанием и принятием факта «мой ребенок – инвалид»?
• Как уменьшить стресс и постоянное напряжение?

Одна из целей работы фонда «Дети-бабочки» – помочь семьям преодолеть и эти трудности. С детьми фонда уже работают наши психологи, мамы детей проходят индивидуальные консультации. И с помощью видеосвязи это стало возможно для семей из любого уголка России.