Новый лечебный год в отделении для детей-бабочек успешно начался. Сейчас в Научном центре здоровья детей лечение проходят трое наших подопечных: малыш Артём и пятилетний Амир из Подмосковья и трёхлетняя Даша из Оренбургской области. В понедельник приедут ещё две "бабочки" с мамами.
В лечении буллёзного эпидермолиза необходим мультидисциплинарный подход - наблюдение со стороны врачей разных профилей: дерматолога, аллерголога, гастроэнтеролога, диетолога, окулиста и других специалистов. В ННПЦЗД наши подопечные проходят комплексное обследование и необходимое лечение.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.