Снова за парту! В рамках программы «Обучение врачей» 15 специалистов из России и Узбекистана прошли обучение в госпитале Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (Барселона, Испания).
В процессе обучения поднимались такие важные темы, как:
В России и соседних странах крайне мало специалистов, которые могут оказывать профессиональную помощь больным с диагнозом буллёзный эпидермолиз. Неверные диагнозы, несвоевременное лечение, неправильный уход... всё это приводит к самым печальным последствиям. Тогда как знающий специалист, который с самого рождения рядом и может обучить родителей особенностям перевязок, назначить подходящую терапию, подобрать специальные крема и медикаменты, открывает для «бабочки» совершенно другой мир: полноценную жизнь лишь с некоторыми ограничениями и оговорками.
Среди наших приоритетных задач — создание системы квалифицированной помощи больным БЭ. Именно поэтому в рамках образовательной программы фонда мы направляем специалистов со всех уголков страны (и дружественных соседей) в лучшие клиники и медцентры Европы, которые специализируются на лечении больных БЭ. Когда информация о заболевании только-только выходит в широкое информационное поле из-под обложек узкоспециальной литературы, практический опыт коллег бесценен!
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.