Снова за парту! В рамках программы «Обучение врачей» 15 специалистов из России и Узбекистана прошли обучение в госпитале Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (Барселона, Испания).
В процессе обучения поднимались такие важные темы, как:
В России и соседних странах крайне мало специалистов, которые могут оказывать профессиональную помощь больным с диагнозом буллёзный эпидермолиз. Неверные диагнозы, несвоевременное лечение, неправильный уход... всё это приводит к самым печальным последствиям. Тогда как знающий специалист, который с самого рождения рядом и может обучить родителей особенностям перевязок, назначить подходящую терапию, подобрать специальные крема и медикаменты, открывает для «бабочки» совершенно другой мир: полноценную жизнь лишь с некоторыми ограничениями и оговорками.
Среди наших приоритетных задач — создание системы квалифицированной помощи больным БЭ. Именно поэтому в рамках образовательной программы фонда мы направляем специалистов со всех уголков страны (и дружественных соседей) в лучшие клиники и медцентры Европы, которые специализируются на лечении больных БЭ. Когда информация о заболевании только-только выходит в широкое информационное поле из-под обложек узкоспециальной литературы, практический опыт коллег бесценен!
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.