«Дети-бабочки» - это благотворительный фонд помощи больным детям с диагнозами буллезный эпидермиолиз и ихтиоз. Предоставляем адресную помощь, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
В этот раз 11 октября мы организовали "Забег добрых дел" в поддержку наших "бабочек". На старт выйдут Олимпийский чемпион Сочи 2014 Руслан Захаров, Секретарь Общественной палаты Российской Федерации Александр Бречалов, актриса Виктория Исакова, гимнастка Маргарита Мамун, актриса Ольга Ломоносова, глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, выдающаяся спортсменка Амина Зарипова и, конечно, попечители нашего фонда Ксения Раппопорт и Саша Даль. Целыми командами побегут Газпромбанк, La Roche-Posay, KPMG, Школа идеального тела Sekta, Общероссийский народный фронт, Общественная палата РФ, Промсвязьбанк и другие крупные компании. Главными участниками марафона станут "бабочки", которые слетятся из разных уголков страны. Со стартовым выстрелом судьи соревнований Арт-грyппа "Мейделех" задаст ритм и скорость бегунам! А вести праздник будут Саша Гудков и Митя Хрусталёв.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту