«Дети-бабочки» - это благотворительный фонд помощи больным детям с диагнозами буллезный эпидермиолиз и ихтиоз. Предоставляем адресную помощь, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
В этот раз 11 октября мы организовали "Забег добрых дел" в поддержку наших "бабочек". На старт выйдут Олимпийский чемпион Сочи 2014 Руслан Захаров, Секретарь Общественной палаты Российской Федерации Александр Бречалов, актриса Виктория Исакова, гимнастка Маргарита Мамун, актриса Ольга Ломоносова, глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, выдающаяся спортсменка Амина Зарипова и, конечно, попечители нашего фонда Ксения Раппопорт и Саша Даль. Целыми командами побегут Газпромбанк, La Roche-Posay, KPMG, Школа идеального тела Sekta, Общероссийский народный фронт, Общественная палата РФ, Промсвязьбанк и другие крупные компании. Главными участниками марафона станут "бабочки", которые слетятся из разных уголков страны. Со стартовым выстрелом судьи соревнований Арт-грyппа "Мейделех" задаст ритм и скорость бегунам! А вести праздник будут Саша Гудков и Митя Хрусталёв.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту