3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - это благотворительный фонд помощи больным детям с диагнозами буллезный эпидермиолиз и ихтиоз. Предоставляем адресную помощь, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
В этот раз 11 октября мы организовали "Забег добрых дел" в поддержку наших "бабочек". На старт выйдут Олимпийский чемпион Сочи 2014 Руслан Захаров, Секретарь Общественной палаты Российской Федерации Александр Бречалов, актриса Виктория Исакова, гимнастка Маргарита Мамун, актриса Ольга Ломоносова, глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, выдающаяся спортсменка Амина Зарипова и, конечно, попечители нашего фонда Ксения Раппопорт и Саша Даль. Целыми командами побегут Газпромбанк, La Roche-Posay, KPMG, Школа идеального тела Sekta, Общероссийский народный фронт, Общественная палата РФ, Промсвязьбанк и другие крупные компании. Главными участниками марафона станут "бабочки", которые слетятся из разных уголков страны. Со стартовым выстрелом судьи соревнований Арт-грyппа "Мейделех" задаст ритм и скорость бегунам! А вести праздник будут Саша Гудков и Митя Хрусталёв.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.