1 и 2 марта в Москве, в “Lotte Hotel Moscow”, фонд “Дети-бабочки” отметил свой 3-й день рождения. Главными участниками праздника стали дети-бабочки, их близкие и сотрудники фонда.
Многие из тех, кто приехал на праздник, уже были знакомы и очень обрадовались долгожданной встрече. И малышей, и взрослых гостей ожидали интересные сюрпризы: Больничные клоуны, Антикварный цирк, фокусники, музыканты, мастер-классы. Венчало праздничную программу первого дня появление огромного праздничного торта и выступление друзей нашего фонда - группы “Фрукты”. На сцене с ними также выступили музыкант Сергей Шнуров и попечитель нашего фонда актриса Ксения Раппопорт.
2 марта детям-бабочкам был показан специально созданный для них мультфильм “Аккуратная история”. А пока дети смотрели мультики и играли с клоунами, мамы смогли посетить конференцию, организованную нашими медиками, а также задать им все интересующие вопросы. По доброй традиции никто из гостей не уехал с праздника с пустыми руками: все получили памятные сувениры и полезные медицинские подарки.
За помощь в организации и проведении праздника мы сердечно благодарим “Lotte Hotel Moscow”, а также компании “Фили Бейкер”, АНО “Больничные клоуны”, “Яркие люди”, “Симпл” и наших давних друзей группу “Фрукты” и Сашу Даль.
 |
 |
 |
 |
 |
 |
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.