Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
Перед нашими подопечными это открывает новые широкие возможности для получения качественной терапии. В частности, фонд «Круг добра» одобрил закупку российских средств «Крем Correderm» и «Липолосьон Correderm-L», в разработке которых активно принимал участие наш фонд. Данные медицинские изделия уже показали свою эффективность – они помогают снижать выраженность шелушения, трещин и зуда.
Предполагается, что специализированную помощь смогут получить 450-550 человек.
Курс на импортозамещение продолжится и в направлении другого редкого заболевания кожи – буллёзного эпидермолиза. В перечень лекарственных препаратов, закупаемых фондом «Круг добра», планируется включить многоразовый эластичный трубчатый бандаж российского производства Tubiflex, используемый для защиты ранимой кожи от травм. Он станет надежной альтернативой иностранному Tubifast и поможет более чем 400 детям с буллезным эпидермолизом при перевязках.
Эти решения – результат долгой совместной работы экспертов и врачей. Теперь лечение редких генодерматозов станет ещё доступнее для сотен российских семей.
Мы благодарим Экспертный совет фонда «Круг добра» за возможность закрыть базовые потребности детей и взрослых с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом!
Наши специалисты самостоятельно свяжутся с подопечными по вопросу обеспечения уходовыми материалами.
А вы уже спланировали свои выходные? Впереди москвичей и гостей столицы ждёт тёплый и солнечный уикенд – отличный повод прогуляться по ВДНХ и заглянуть в Южный розарий. Там с 17 по 24 сентября пройдёт уникальная фотовыставка «Внутри заботы», посвящённая детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
В ресторане Savva прошёл уникальный благотворительный ужин «7 вкусов добра», который объединил семь известных шеф-поваров, талантливого кондитера, партнёров и гостей ради помощи детям с редкими заболеваниями кожи.
Приглашаем всех желающих принять участие в большом спортивном празднике, ежегодно объединяющем тысячи спортсменов и зрителей, — СберПрайм Московском Марафоне — и приглашаем на Спортивную выставку события.
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».