Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
Перед нашими подопечными это открывает новые широкие возможности для получения качественной терапии. В частности, фонд «Круг добра» одобрил закупку российских средств «Крем Correderm» и «Липолосьон Correderm-L», в разработке которых активно принимал участие наш фонд. Данные медицинские изделия уже показали свою эффективность – они помогают снижать выраженность шелушения, трещин и зуда.
Предполагается, что специализированную помощь смогут получить 450-550 человек.
Курс на импортозамещение продолжится и в направлении другого редкого заболевания кожи – буллёзного эпидермолиза. В перечень лекарственных препаратов, закупаемых фондом «Круг добра», планируется включить многоразовый эластичный трубчатый бандаж российского производства Tubiflex, используемый для защиты ранимой кожи от травм. Он станет надежной альтернативой иностранному Tubifast и поможет более чем 400 детям с буллезным эпидермолизом при перевязках.
Эти решения – результат долгой совместной работы экспертов и врачей. Теперь лечение редких генодерматозов станет ещё доступнее для сотен российских семей.
Мы благодарим Экспертный совет фонда «Круг добра» за возможность закрыть базовые потребности детей и взрослых с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом!
Наши специалисты самостоятельно свяжутся с подопечными по вопросу обеспечения уходовыми материалами.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.