«Я больше не мать-героиня, и мне нужна помощь»: Алёна Куратова о семье, фонде и женщинах

- Как принять тяжёлый диагноз ребёнка и не раствориться в нём?

- Откуда черпать ресурсы, когда кажется, что силы на нуле?

- Почему важно вовремя отпустить ребёнка, даже когда очень страшно?

Эти и многие другие темы основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».

Алёна – мама двоих сыновей и женщина, которая на собственном опыте знает, каково это – воспитывать особенного ребёнка: её младший сын Савелий имеет диагноз РАС. Алёна откровенно поделилась своим опытом, рассказала о том, что подтолкнуло её к созданию фонда и АНО «Редкие женщины», а также дала напутствие женщинам, воспитывающим детей с тяжёлыми заболеваниями.

Полную версию эфира можно послушать по ссылке

А мы делимся самыми яркими цитатами из беседы – о том, почему редких женщин нельзя называть героинями, почему от них уходят мужья и кто такие «стеклянные дети»:

Об особенном материнстве:

«Даже я, при моём доступе к здравоохранению всей страны, ко всем возможностям, всё равно оказалась в позиции женщины – не руководителя фонда, не публичного человека – а именно женщины, растерянной, совершенно не понимающей, что со всем этим делать, как мне вообще со всем этим жить. И вот в этом замороженном состоянии, когда ты не можешь ни плакать, ни принять, ты только взираешь на эту картинку, как зритель, и пытаешься как-то в этом жить… И я никак не могла понять, что если я, имеющая ресурсы, финансы, помощь, не справляюсь, то каково обычным мамам? Так появился проект «Редкие женщины».

О том, как женщина становится функцией:

«Как только ребёнку ставится диагноз, женщина сталкивается с хронической скорбью: всё то, о чём я мечтала, или что, казалось бы, должно случиться с ребёнком, если бы он был здоров, со мной уже не случится. Потом чудовищная нагрузка, когда я вынуждена подписывать кучу документов о причинении моему ребёнку боли, или я, как в нашем случае с буллезным эпидермолизом, сама каждый день причиняю ребёнку боль при перевязках. И ты становишься просто невидимым обслуживанием диагноза. Женщина-функция, которая обслуживает абсолютно всё, и забывает про себя. И по нашим исследованиям, мужчины уходят не от больных детей. Мужчины уходят от женщины в таком состоянии».

О мамочках и женщинах:

«Тебя не спрашивают, как ты сама? Тебя спрашивают, как ребёнок, как муж, как перевязки... Тебя нет. Я пять лет назад на ретрите задала женщинам вопрос «Как ты сама?» И мне одна женщина говорит: «Ты знаешь, у меня сыну 15 лет. Меня вообще в первый раз спросили, как я сама». И она не знала, как на этот вопрос ответить. Я помню свой ужас, что женщина не знает, как она сама, она даже не имеет вокабуляра слов в своём словаре, чтобы описать это. Там такой запрет на проявление чувств, что я больше не захотела своих мам называть мамочками. Мы с тех пор говорим про них «женщины». У нас запрет на вот это «мамочка», мы искореняли это даже внутри фонда».

О матерях-героинях:

«Я вообще против вот этого нарратива «мать-героиня». Он загоняет женщину в угол, потому что если тебе говорят, что ты справишься, 199% ты будешь справляться с этим одна. Потому что героиня не может попросить помощи. Нет, я не справлюсь. Нет, я не мать героиня. Не надо мне навешивать это. Здесь самое важное признать: я больше не мать-героиня, да, и мне нужна помощь».

О собственном отношении к диагнозу сына:

«Есть формула «Зло узнано, зло названо, зло не имеет силы». И половина страха распадается тогда, когда ты называешь вещи своими именами». «Я не хочу посвящать всю свою жизнь диагнозу своего ребенка. Я знаю, что он не изменится, мне пришлось прожить хроническую скорбь и траур по тому, что не случится…Но я поняла, что не хочу таскать своего ребёнка по вечным реабилитациям. Я могу посвятить этому полжизни, а могу посвятить свободное время просто жизни. И для меня это казалось самым правильным. Я хочу жить со своим сыном. Вот просто жить». «Я сына называю всегда «человеком для радости». И когда я ему всё время говорю: «Савва, ты сынок мой любимый, ты человек для радости», – это практически программирование самой себя в том числе. И ты меняешь фокус на этом. Потому что ты выходишь из круга, что это очень сложно принять. И это принимается только через проживание траура по всем мечтам, которые у тебя были. Да, это та вещь, по которой я должна отгоревать. Но это конечно. Можно поставить себе год, можно два, можно три. Но не ставить на себе крест на всю жизнь».

О сепарации:

«Если ты всё-таки занята своей жизнью, а не диагнозом своего ребёнка, то так или иначе у тебя будут появляться ситуации, когда ты вынуждена идти в эту сепарацию. Например, у меня рабочий звонок, вытрись после душа сам. Или, мне тоже надо собираться на работу, поэтому одевай носки сам. Но для этого нужно иметь собственный трек жизни. Если его нет, надежда на сепарацию практически умерла. Потому что женщина не способна сама себя перенастроить, у неё только один фокус. И это, конечно, страшная история для ребёнка».

О проблеме сиблингов:

«И есть ещё проблема, которую тоже мы начинаем поднимать, – это тема сиблингов. Сиблинги – это старшие или младшие здоровые дети в тех семьях, где есть больной ребёнок. Их называют «стеклянные дети». Это дети, сквозь которых родители смотрят на больного ребёнка. Это история с жуткими трагедиями, такие дети часто живут на антидепрессантах, с жуткой ненавистью к тому, кто болен. А на всю Москву или на всю Россию, если я не ошибаюсь, всего две терапевтические группы на 10 человек работают для вот таких детей».

Об инклюзии:

«Инклюзия в каждом отдельном случае – это всегда индивидуальная история. Главное, чтобы это не было борьбой матери за то, чтобы её ребёнок был нормальным среди нормальных. Самое важное – сохранить своего ребёнка. Для Савелия коррекционная школа оказалась идеальным форматом. Но мне тоже пришлось к этому прийти».

О том, что нужно делать женщине после постановки диагноза ребёнку:

«Не замыкаться, сразу же идти в люди. Если есть доступ к психологам, нужно идти к психологам. Если есть фонды по заболеванию, нужно идти туда. Но ни в коем случае не замыкаться, потому что иначе непролитые слёзы родят отсутствие ресурса и родят весь последующий страшный сценарий, когда женщина сама превращается в каменную глыбу без эмоций. Нужно выходить к людям, к подругам, кому угодно, кто есть поблизости, и говорить: «Мне нужна поддержка».