Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
В исследовании участвовали 43 пациентские организации и 21 благотворительный фонд. Анализировались такие показатели, как активность в СМИ и соцсетях, организация мероприятий для пациентов, присутствие в регионах, охват аудитории, а также вовлечённость в регуляторную повестку и взаимодействие с органами власти.
В этом году исследование дополнилось GEO-рейтингом – блоком, оценивающим видимость организаций в ответах популярных нейросетей на вопросы, актуальные для пациентов и их близких, столкнувшихся с серьёзным диагнозом. Исследование показало: можно быть лидером в публичном поле, но оставаться невидимым для искусственного интеллекта.
А теперь фанфары! В сегменте благотворительных фондов «Дети-бабочки» занял первую строчку и в основном рейтинге активности, и по версии искусственного интеллекта. Мы – единственная организация, которая является лидером по обоим показателям.
Почему GEO-рейтинг актуален сегодня? Поведение людей в интернете меняется: всё больше пользователей обращаются к нейросетям для принятия решений, в том числе в вопросах здоровья. Ответы ИИ становятся не менее значимыми, чем результаты традиционного поиска. Наша высокая позиция в этом рейтинге подтверждает, что мы присутствуем там, где нас ищут.
Алёна Ярцева (Куратова) вошла в топ-5 рейтинга руководителей – третья строчка среди лидеров благотворительных фондов по версии КРОС. Это признание подчёркивает, что за системными изменениями всегда стоят люди, готовые брать на себя ответственность, вести диалог с властью и поднимать вопросы помощи на государственный уровень.
За этим успехом – многолетняя системная работа: открытие Центров генных дерматозов в регионах, обучение врачей, взаимодействие с пациентами и органами власти и, конечно, внедрение генной терапии.
Мы гордимся тем, что делаем, и благодарны каждому, кто с нами! Давайте порадуемся вместе: делитесь этим постом и ставьте реакции. Ваша поддержка помогает нам достигать новых высот.
Подробнее ознакомиться с рейтингом можно здесь
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).