25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В нашем ряду прибыло: за октябрь у нас 6 новых подопечных, трое из которых новорожденные. "Бабочки" родились в Пензе, Братске и Дубне. Остальные дети живут в Куйбышеве (Новосибирская область) и двое в Якутске.
В Пензе наша медсестра навестила с патронажем новорожденного, осмотрела его и обучила родителей и местных врачей, как ухаживать за кожей малыша. То же самое она сделала в Иркутске, куда привезли ребёнка из Братска. Девочка из Дубны сейчас лежит в нашем отделении в Москве под наблюдением врачей и нашей медсестры. Двухнедельную малышку привезли в тяжёлом состоянии, но, к счастью, сейчас её стабилизировали, и всё хорошо!
Мы счастливы, что узнали об этих детях своевременно, потому что теперь сможем им помогать. Конечно, с вашей поддержкой, друзья!
Ребятам сейчас нужно будет обследование, лечение, реабилитация и жизненно необходимые перевязочные средства, которые защищают хрупкую кожу "бабочек".
Друзья, продолжайте, пожалуйста, помогать – https://deti-bela.ru/donate.
25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.