В нашем ряду прибыло: за октябрь у нас 6 новых подопечных, трое из которых новорожденные. "Бабочки" родились в Пензе, Братске и Дубне. Остальные дети живут в Куйбышеве (Новосибирская область) и двое в Якутске.
В Пензе наша медсестра навестила с патронажем новорожденного, осмотрела его и обучила родителей и местных врачей, как ухаживать за кожей малыша. То же самое она сделала в Иркутске, куда привезли ребёнка из Братска. Девочка из Дубны сейчас лежит в нашем отделении в Москве под наблюдением врачей и нашей медсестры. Двухнедельную малышку привезли в тяжёлом состоянии, но, к счастью, сейчас её стабилизировали, и всё хорошо!
Мы счастливы, что узнали об этих детях своевременно, потому что теперь сможем им помогать. Конечно, с вашей поддержкой, друзья!
Ребятам сейчас нужно будет обследование, лечение, реабилитация и жизненно необходимые перевязочные средства, которые защищают хрупкую кожу "бабочек".
Друзья, продолжайте, пожалуйста, помогать – https://deti-bela.ru/donate.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).