7 апреля празднуется Всемирный день дерматолога

7 апреля празднуется Всемирный день дерматолога

Единственному в Московской области и первому в стране Центру генных дерматозов (ЦГД) исполняется два года.

Центр был открыт 22 апреля 2021 года. Это совместный проект НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области и фонда «Дети-бабочки». ЦГД создан в целях оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи по месту жительства. Пациентами центров генных дерматозов, помимо детей с редкими заболеваниями, также являются больные с тяжелыми кожными проявлениями псориаза, атопического дерматита, иммунодефицитов и другими формами генных дерматозов. Лечение в дневном стационаре НИКИ детства бесплатно, осуществляется в рамках программы ОМС по направлению участкового педиатра.

С заболеваниями кожи на учете в НИКИ детства состоит 114 детей-инвалидов, из них 21 ребенок с буллезным эпидермолизом, 43 ребенка с ихтиозом. Кроме того, в центре получают помощь более двух тысяч  детей с тяжелыми формами атопического дерматита, псориаза и дети с орфанными заболеваниями: муковисцидоз (190 детей), юношеский артрит (73), ангионгевротический отек (13), мукополисахаридозы (11), легочная артериальная гипертензия (32), болезнь Вильсона (11), несовершенный остеогенез (18) и др.


С маленькими пациентами работает мультидисциплинарная команда врачей: педиатр, дерматолог, иммунолог-аллерголог, гастроэнтеролог, отоларинголог, эндокринолог, нефролог, офтальмолог, хирург, ортопед, уролог, нефролог, гинеколог, кардиолог, диетолог и сурдолог. Ребенок и его родители находятся в комфортной палате недавно открытого дневного стационара, где проводятся все необходимые обследования, включая УЗИ, ЭКГ и эхокардиографию, делаются перевязки и выдаются медицинские изделия в рамках гособеспечения.

upload-16100172210.jpg
Нисо Одинаева, директор НИКИ детства, главный педиатр МЗ МО, профессор

В феврале этого года на расширенном заседании Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области Андрей Продеус совместно с членом Общественной палаты РФ, руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёной Куратовой выступил с инициативой по созданию на основе модели центров генных дерматозов орфанных МФЦ (медико-функциональных центров) в субъектах Российской Федерации для  пациентов c другими орфанными патологиями, представив механизм реализации проекта. Профессиональное сообщество и пациентские организации поддерживают идею создания профильных центров компетенций: это центры коррекции иммунитета, нейромышечных заболеваний, муковисцидоза и других.  


Благодаря Центру генных дерматозов наши пациенты и их семьи не остаются один на один со своей проблемой в регионе, а имеют возможность получать качественную медицинскую помощь по месту жительства в формате «единого окна». Два года работы центра показали эффективность такого формата. В настоящее время мы ведем работу над масштабированием проекта, достигнуты соглашения об открытии центров в Санкт-Петербурге, Пензе, Махачкале и Грозном, еще 11 регионов находятся в стадии проработки.

Алена.png
Алёна Куратова, член Общественной палаты РФ, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»

Другие новости

16.05.2024

16 мая в Москве состоялась бесплатная научно-практическая конференция по ихтиозу для врачей различных специальностей, среднего медицинского персонала и пациентского сообщества.

15.05.2024

Сегодня в Казани на базе стационарного отделения №3 ГАУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер Министерства здравоохранения Республики Татарстан им. Профессора А.Г. Ге» по адресу: ул.Маршрутная, д.7 торжественно открылся Республиканский Центр генных дерматозов.

22.04.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».

17.04.2024

Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».

Помочь позже