9 фактов, которые нужно знать о буллёзном эпидермолизе

1. Главные симптомы – пузыри и раны на коже, похожие на ожоги.

2. Проявляется при рождении, редко – в первые дни или месяцы жизни.

3. Обратиться за помощью: фонд "Дети-бабочки", www.deti-bela.ru.

4. Полностью вылечить пока нельзя, но учёные всего мира ищут лекарство.

5. Заболевание не заразно, оно генетическое и передаётся по наследству.

6. Если в роду кто-то болел, на начальном этапе беременности можно провести пренатальную диагностику и определить, будет болен ребёнок или нет.

7. "Бабочки" могут вести полноценной образ жизни с помощью специальных перевязочных средств, которые защищают хрупкую кожу.

8. Люди с БЭ нуждаются в помощи, материальной поддержке и общении.

9. Как помочь, можно узнать на сайте www.deti-bela.ru.

 

161026

Другие новости

05.12.2020

Друзья, мы сделали это! Точнее, вы сделали это - сбор средств на детский эндоскоп закрыт! Он проходил на краудфандинговой платформе Planeta.ru. Там мы открыли настоящий благотворительный «магазин», где каждый мог приобрести один из множества интересных лотов от наших друзей и партнеров. Все собранные средства - 700 тысяч рублей - мы направим на покупку этого жизненно важного медицинского оборудования для наших «бабочек».

01.12.2020

Сложно сказать чего же сейчас мы ждем больше: новогодних праздников в кругу семьи или традиционный бой курантов, который перенесёт нас в 2021. Социальная дистанция в общественных местах и отсутствие ярмарок с вареньем из шишек не исключает долгих прогулок по заснеженным паркам с родителями или детьми. Вот мы и решили позаботится о том, чтобы каникулы прошли на ура, а не за экраном телевизора!

26.11.2020

Друзья, мы периодически рассказываем вам сложные и трогательные истории наших подопечных «бабочек» и «рыбок». Как несмотря на тяжелые заболевания и связанные с ними трудности наши большие и маленькие герои все равно улыбаются, радуются жизни и строят планы.

20.11.2020

Друзья, как вы знаете, совсем недавно мы запустили наш долгожданный образовательный проект для врачей и пациентов с дерматозами - Онлайн-академию проблем кожи Skill for Skin.

Помочь позже