В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями.
Во время беседы отдельное внимание было уделено формированию инфраструктуры медицинской помощи в регионах.
«Возможность лечить детей с наследственными заболеваниями, которая появилась в нашей стране, открыла возможность для развития орфанных центров. За последнее время в стране открылось 10 орфанных центров, 15 центров генных дерматозов, и до конца года откроется ещё пять».
Центры генных дерматозов позволяют пациентам с буллёзным эпидермолизом, ихтиозом и другими редкими заболеваниями кожи получать специализированную медицинскую помощь по месту жительства. В таких центрах работает мультидисциплинарная команда врачей, которая обеспечивает полную диагностику, лечение и наблюдение детей и взрослых с редкими дерматозами.
Развитие сети Центров генных дерматозов – это результат совместной работы фонда «Дети-бабочки», который с 2021 года участвует в создании и методическом сопровождении таких центров, фонда «Круг добра», региональных органов здравоохранения и медицинского сообщества.
Сегодня они не только обеспечивают пациентам доступ к специализированной медицинской помощи в своем регионе, но и способствуют развитию региональной экспертизы в области редких заболеваний кожи. Это позволяет формировать систему непрерывного наблюдения и сопровождения пациентов, а также тиражировать лучшие практики федеральных центров по всей стране.
Источник изображения – сайт http://kremlin.ru/
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).