В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями.
Во время беседы отдельное внимание было уделено формированию инфраструктуры медицинской помощи в регионах.
«Возможность лечить детей с наследственными заболеваниями, которая появилась в нашей стране, открыла возможность для развития орфанных центров. За последнее время в стране открылось 10 орфанных центров, 15 центров генных дерматозов, и до конца года откроется ещё пять».
Центры генных дерматозов позволяют пациентам с буллёзным эпидермолизом, ихтиозом и другими редкими заболеваниями кожи получать специализированную медицинскую помощь по месту жительства. В таких центрах работает мультидисциплинарная команда врачей, которая обеспечивает полную диагностику, лечение и наблюдение детей и взрослых с редкими дерматозами.
Развитие сети Центров генных дерматозов – это результат совместной работы фонда «Дети-бабочки», который с 2021 года участвует в создании и методическом сопровождении таких центров, фонда «Круг добра», региональных органов здравоохранения и медицинского сообщества.
Сегодня они не только обеспечивают пациентам доступ к специализированной медицинской помощи в своем регионе, но и способствуют развитию региональной экспертизы в области редких заболеваний кожи. Это позволяет формировать систему непрерывного наблюдения и сопровождения пациентов, а также тиражировать лучшие практики федеральных центров по всей стране.
Источник изображения – сайт http://kremlin.ru/
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.