«‎‎Бабочки» снова на Первом!

Malysheva.jpgКак это: жить с буллёзным эпидермолизом и 2,5 часа перевязывать ребенка каждый день? А ребенок-то мечтает стать футболистом, оказывается!

Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает сбор средств для адресной помощи больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.

В этот раз мы приняли участие в программе Елены Малышевой «‎‎Жить ЗдорОво» на 1 канале. Снова говорили о проблеме БЭ, и снова - на всю Россию.

Руководитель фонда Алёна Куратова рассказала, что в фонде уже почти 500 подопечных! У нас есть даже бабушки с буллёзным эпидермолизом, самой старшей недавно исполнилось 75 лет.

Николай Николаевич Мурашкин, профессор, доктор медицинских наук, заведующий дерматологическим отделением в НМИЦ Здоровья детей, поделился опытом ведения детей-бабочек и рассказал об основных проблемах заболевания.

В студию приехали наш подопечный Ник вместе с папой Гарри, который с любовью рассказывал про сына и ежедневные перевязки каждый день.

Посмотреть выпуск передачи от 5 февраля можно здесь с 27.55 мин.: https://www.zdorovieinfo.ru/zhitzdorovo/programma-zhit-zdorovo-ot-05-02-2020-deti-babochki/

Другие новости

11.06.2024

Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.

07.06.2024

7 июня, в разгар ПМЭФ-2024 и белых ночей, в самом сердце Санкт-Петербурга, состоялась презентация книги «Без кожи» основателя и руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой. Мероприятие собрало многочисленных гостей, друзей и подопечных фонда в знаменитом Доме книги «Зингер» на Невском проспекте, 28

05.06.2024

8 июня пройдет Международный молодежный экономический форум, который также называют Молодежным днем ПМЭФ. Среди мероприятий — питчинг-сессия проектов победителей Международной премии #МЫВМЕСТЕ, на которой будет представлен проект фонда «Дети-бабочки» — «Редкие женщины 2.0».

04.06.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной организации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит с докладом на секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения», которая состоится в рамках деловой программы Петербургского международного экономического форума 7 июня.

Помочь позже