Признавайтесь, соскучились по позитивным новостям? Сегодня у нас как раз такая! 15 октября завершилась акция «Европейского банка реконструкции и развития», в ходе которой он удваивал все пожертвования в наш фонд «Дети-бабочки».
Мы уже неоднократно рассказывали об этой акции. Она стартовала в июне 2020 года в рамках программы «Общественная инициатива» и была специально продлена по инициативе банка в сентябре. По условиям акции, любое пожертвование в наш фонд, совершенное в период действия акции, удваивалось банком.
Настало время подводить итоги. Сумма, собранная за весь период акции, составила 3 800 730 рублей. Она будет удвоена банком и превратится в 7 601 460 рублей!
Эти деньги мы направим на финансирование программ помощи нашего фонда, в том числе программ “«Госпитализация», «Реабилитация», «Стоматология» и других. Благодаря этим средствам мы сможем обеспечить наших подопечных качественными медицинскими обследованиями и помощью. А, значит, они смогут существенно улучшить здоровье, поддерживать его в оптимальном состоянии и хорошо себя чувствовать!
Всем жертвователям, принявшим участие в акции, мы говорим большое спасибо!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.