О нас говорят на первых страницах зарубежного издания

В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).

Материал размещён в начале номера, на развороте – фотография Алёны с сыном Саввой.

Rare Revolution – это голос международного сообщества, объединяющего врачей, исследователей, пациентов и лидеров общественного мнения. Публикация в издании такого уровня – признание того, что опыт российской благотворительной организации и её подход к встраиванию женщины в систему помощи при редких заболеваниях вызывает интерес на мировом уровне.

В материале подробно освещена эволюция фонда «Дети-бабочки»: как за 15 лет личная история выросла в систему, которая сегодня охватывает более 2600 пациентов в 89 регионах России и пяти странах СНГ. Статья последовательно раскрывает ключевые этапы этого пути:

• создание одного из крупнейших в мире регистров по генетическим заболеваниям кожи;
• открытие специализированных центров по всей стране;
• поддержка пациентов с редкими генодерматозами через фонд «Круг добра»;
• инициация разработки отечественных перевязочных материалов и барьерного увлажняющего крема;
• начало применения таргетной генной терапии – одной из первых в мире.

Центральная тема материала – вывод, к которому благотворительная организация пришла на основе собственных исследований: эмоциональное состояние матери напрямую связано с клинической картиной ребёнка.

«Редкие женщины» стали первой инициативой, которая не только зафиксировала эту взаимосвязь на уровне данных, но и начала исследовать её механизмы и на основе этого разрабатывать системные решения. Проект объединил более тысячи женщин по всей стране, стал партнёром национального проекта «Демография» и вышел на международный уровень. Сегодня это самостоятельная некоммерческая организация, которая меняет саму модель помощи при редких заболеваниях.