На прошлой неделе фонд совместно с изданием “Комсомольская правда” провел акцию по сбору средств для нашего подопечного Никиты Леонтьева. Никиту уже многие знают по проекту на Planeta.ru - тогда благодаря вашей помощи удалось собрать нужную сумму, чтобы закупить медикаменты на месяц. К сожалению, буллезный эпидермолиз на сегодняшний день не лечится, и медикаменты нужны нашим “бабочкам” каждый день.
В газете “Комсомольская правда” и на сайте издания была опубликована заметка о Никите и реквизиты фонда, куда для него можно было перечислить средства. За неделю на имя Никиты пришло 48400 рублей. На эту сумму будут куплены необходимые ему медикаменты. Мы благодарны всем, кто откликнулся на просьбу о помощи, кто интересовался здоровьем Никиты, перечислял деньги и предлагал другие виды помощи. Спасибо!
Источник: "Комсомольская правда", рубрика "Отдел добрых дел"
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.