На прошлой неделе фонд совместно с изданием “Комсомольская правда” провел акцию по сбору средств для нашего подопечного Никиты Леонтьева. Никиту уже многие знают по проекту на Planeta.ru - тогда благодаря вашей помощи удалось собрать нужную сумму, чтобы закупить медикаменты на месяц. К сожалению, буллезный эпидермолиз на сегодняшний день не лечится, и медикаменты нужны нашим “бабочкам” каждый день.
В газете “Комсомольская правда” и на сайте издания была опубликована заметка о Никите и реквизиты фонда, куда для него можно было перечислить средства. За неделю на имя Никиты пришло 48400 рублей. На эту сумму будут куплены необходимые ему медикаменты. Мы благодарны всем, кто откликнулся на просьбу о помощи, кто интересовался здоровьем Никиты, перечислял деньги и предлагал другие виды помощи. Спасибо!
Источник: "Комсомольская правда", рубрика "Отдел добрых дел"
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).