Американская фармкомпания Scioderm объявила о начале третьего и последнего этапа клинических испытаний нового препарата для больных буллезным эпидермолизом – крема под названием Zorblisa, который предназначен для ускорения заживления ран. На втором этапе исследований в группе пациентов, где использовали крем, заживление ран улучшилось на 70% в сравнении с теми, кто получал плацебо. В среднем, длительность заживления ран при использовании Zorblisa составила 31 день, тогда как с использованием плацебо – 91 день. Сокращение времени до полного заживления ран наблюдалось при всех типах буллезного эпидермолиза. Если испытания на третьем этапе окажутся успешными и лечение ран кремом будет эффективным, производитель сможет обратиться за разрешением выпустить препарат на рынок. И тогда крем Zorblisa может стать ценным средством лечения ран больных буллезным эпидермолизом.
Источник http://www.debra.org.uk/news/
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.