3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Американская фармкомпания Scioderm объявила о начале третьего и последнего этапа клинических испытаний нового препарата для больных буллезным эпидермолизом – крема под названием Zorblisa, который предназначен для ускорения заживления ран. На втором этапе исследований в группе пациентов, где использовали крем, заживление ран улучшилось на 70% в сравнении с теми, кто получал плацебо. В среднем, длительность заживления ран при использовании Zorblisa составила 31 день, тогда как с использованием плацебо – 91 день. Сокращение времени до полного заживления ран наблюдалось при всех типах буллезного эпидермолиза. Если испытания на третьем этапе окажутся успешными и лечение ран кремом будет эффективным, производитель сможет обратиться за разрешением выпустить препарат на рынок. И тогда крем Zorblisa может стать ценным средством лечения ран больных буллезным эпидермолизом.
Источник http://www.debra.org.uk/news/
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.