Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
У фонда появился новый цифровой инструмент
Фонд «Дети-бабочки» одним из первых в благотворительном секторе сделал ставку на цифровизацию своей деятельности – и не планирует на этом останавливаться. Мы разработали новый цифровой инструмент для когнитивной реабилитации, облегчающий дальнейшую маршрутизацию пациента – скрининг анамнестических данных.
Скрининг поможет провести оценку психоречевого развития ребёнка с помощью ответов на вопросы в специально разработанной анкете, описывающей раннее развитие ребенка, которую родители могут заполнить в удобное для себя время.
Аналитическая часть анкеты позволяет сделать выводы о соответствии развития познавательной сферы ребенка возрастной норме или о необходимости обратиться к специалистам по реабилитации – логопеду, дефектологу, нейропсихологу и т.п. Информация скрининга легко интегрируется в Регистр генетических и иных заболеваний, созданный фондом.
У детей с генными дерматозами нет врожденных когнитивных нарушений, но они могут развиваться на фоне течения заболевания. Часто встречаются задержки психоречевого развития, вызванные спецификой заболевания. У детей с буллезным эпидермолизом образуются пузыри на слизистой в полости рта, формируется сращение языка с небом, что в дальнейшем сказывается на подвижности языка и губ, и соответственно возможны речевые нарушения, а у детей с ихтиозом присутствует выраженная сухость и трещины на губах, выражен болевой синдром, что оказывает влияние как на артикуляцию и возможны различные формы ОНР. Также у детей с ихтиозом часто страдает слух, развивается механическая глухота, это обуславливает позднее речевое развитие, а в дальнейшем - нарушение артикуляции.
Скрининг анамнестических данных позволяет аккумулировать в одном месте весь объем информации, который родителям приходится регулярно пересказывать при посещении врачей. Теперь все необходимое для диагностики будет собрано в файл, который можно будет использовать при посещении как профильного специалиста, так и при проведении консилиумов.
Разработка и внедрение такого цифрового инструмента позволяет специалистам фонда сократить время на диагностику пациентов и предоставить большему количеству подопечных непрерывный процесс обучения и коррекции нарушений.
Проект реализуется победителем конкурса по приглашению благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый