19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Однажды один маленький мальчик вошел в нашу жизнь и изменил ее. Некоторым из нас он подарил Дорогу. Некоторым - Надежду. Некоторым - саму Жизнь.
За свои пять лет он вытерпел столько, сколько хватило бы иным на долгие годы страданий, и мало кто смог бы дойти до конца. Тем бесценней для нас его солнечная улыбка, его сверкающие - несмотря ни на что - глаза.
Антон - наш герой.
Когда он родился, от него отказались. Мать, родившая его для чужих, тут же бросивших его людей. Брат-близнец, не подозревающий о его существовании до сих пор. Врачи, не понимавшие, что делать с этим окровавленным комком.
Пожалуй, единственное, что его никогда не оставляло - боль. Но он и тогда улыбался. Когда его искали, и когда он, наконец, нашелся.
Он знал, что нужен. Что есть на свете люди, которые его очень ждут. Ждут, что он изменит все. Так и случилось.
Теперь у него есть мама, папа и брат. А он есть у нас. Он и его улыбка.
Благодаря ему, появился наш благотворительный фонд, помогающий сотням таких, как он. Их родителям. Их врачам.
Он был первым.
Он и сейчас – первый. Первый ребенок из России, которому в этот четверг сделают операцию по пересадке костного мозга. На сегодня – это единственная возможность существенно облегчить страдания детей-бабочек, но возможность доказанная, неоспоримая.
Антон собирается научить нас еще и этому: его болезнь, еще недавно считающаяся неизлечимой – может быть остановлена, облегчена. Благодаря неудержимому человеческому разуму и непоколебимому детскому мужеству.
В этот четверг.
Мы очень боимся за него, за нашего героя, за нашего храброго и солнечного Антошу. Операция опасная, его измученный организм может не выдержать. Но мы верим, мы так сильно в него верим, что все должно кончиться хорошо. Просто обязано!
Что там делают люди, всей душой желающие кому-то хорошего? Молятся? “Держат кулаки”, шлют “лучи добра” и скрещивают пальцы? Может быть, просто думают о том, кому необходима поддержка?
В этот четверг мы все будем с Антоном. Мысленно. Вместе. Нам кажется, что чем больше людей с чистым сердцем к нам присоединится – с добрыми мыслями, “кулачками”, “лучами” или молитвами - тем лучше. Правильнее и лучше.
Держись, Антоша. Ты нам очень нужен.
{gallery}/news/2015/150326/{/gallery}
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.