Сегодня для нас особенный день, который поменял судьбу многих детей-бабочек и их родителей. Маленькому ангелу Антоше Дельгадо, первому подопечному фонда «Дети-бабочки», исполнилось бы 9 лет.
Антон родился 16 января 2010 года практически без кожи, и никто не смог определить диагноз мальчика. В России на тот момент практически не знали о буллёзном эпидермолизе и тем более о том, как помогать детям-бабочкам с такой хрупкой кожей. И родители и суррогатная мать оставили мальчика в роддоме, а через 1,5 года чудесная семья из США забрала Антона к себе. Ванесса и Джейсон Дельгадо подарили Антоше 3 года счастливой жизни.
Наш Антон — необыкновенный ребёнок. Благодаря ему потихоньку меняется этот мир для таких же беззащитных детей-бабочек. Мы верим, ты видишь всё, что мы делаем и знаешь, как много добра ты принёс. В глубине души, все наши достижения мы посвящаем тебе!
Помним.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту