14.10.2026
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Антоша, мы помним
Сегодня для нас особенный день, который поменял судьбу многих детей-бабочек и их родителей. Маленькому ангелу Антоше Дельгадо, первому подопечному фонда «Дети-бабочки», исполнилось бы 9 лет.
Антон родился 16 января 2010 года практически без кожи, и никто не смог определить диагноз мальчика. В России на тот момент практически не знали о буллёзном эпидермолизе и тем более о том, как помогать детям-бабочкам с такой хрупкой кожей. И родители и суррогатная мать оставили мальчика в роддоме, а через 1,5 года чудесная семья из США забрала Антона к себе. Ванесса и Джейсон Дельгадо подарили Антоше 3 года счастливой жизни.
Наш Антон — необыкновенный ребёнок. Благодаря ему потихоньку меняется этот мир для таких же беззащитных детей-бабочек. Мы верим, ты видишь всё, что мы делаем и знаешь, как много добра ты принёс. В глубине души, все наши достижения мы посвящаем тебе!
Помним.
Другие новости
12.10.2026
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
09.10.2026
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
08.10.2026
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.