14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Сегодня для нас особенный день, который поменял судьбу многих детей-бабочек и их родителей. Маленькому ангелу Антоше Дельгадо, первому подопечному фонда «Дети-бабочки», исполнилось бы 9 лет.
Антон родился 16 января 2010 года практически без кожи, и никто не смог определить диагноз мальчика. В России на тот момент практически не знали о буллёзном эпидермолизе и тем более о том, как помогать детям-бабочкам с такой хрупкой кожей. И родители и суррогатная мать оставили мальчика в роддоме, а через 1,5 года чудесная семья из США забрала Антона к себе. Ванесса и Джейсон Дельгадо подарили Антоше 3 года счастливой жизни.
Наш Антон — необыкновенный ребёнок. Благодаря ему потихоньку меняется этот мир для таких же беззащитных детей-бабочек. Мы верим, ты видишь всё, что мы делаем и знаешь, как много добра ты принёс. В глубине души, все наши достижения мы посвящаем тебе!
Помним.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.