Сегодня для нас особенный день, который поменял судьбу многих детей-бабочек и их родителей. Маленькому ангелу Антоше Дельгадо, первому подопечному фонда «Дети-бабочки», исполнилось бы 9 лет.
Антон родился 16 января 2010 года практически без кожи, и никто не смог определить диагноз мальчика. В России на тот момент практически не знали о буллёзном эпидермолизе и тем более о том, как помогать детям-бабочкам с такой хрупкой кожей. И родители и суррогатная мать оставили мальчика в роддоме, а через 1,5 года чудесная семья из США забрала Антона к себе. Ванесса и Джейсон Дельгадо подарили Антоше 3 года счастливой жизни.
Наш Антон — необыкновенный ребёнок. Благодаря ему потихоньку меняется этот мир для таких же беззащитных детей-бабочек. Мы верим, ты видишь всё, что мы делаем и знаешь, как много добра ты принёс. В глубине души, все наши достижения мы посвящаем тебе!
Помним.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями.