18 октября в поддержку нашего фонда в Санкт-Петербурге прошёл благотворительный аукцион "Play and Help", который собрал более 15 млн. рублей в помощь детям-бабочкам. Аукцион организовали семьи известных футболистов ФК "Зенит" во главе с Екатериной Смольниковой и Викторией Шатовой.
На вечере собрались легендарные спортсмены, деятели культуры и спорта России: Леонид Слуцкий, Андре Виллаш-Боаш, Ксения Раппопорт, Сергей Семак, Александр Кержаков, Игорь Смольников, Олег Шатов, Мигель Данни, Халк и др.
13 уникальных лотов гостям и участникам аукциона представил ведущий вечера Андрей Малахов.
Самым желанным лотом стал игровой, трофейный свитер Ильи Ковальчука. Лот ушёл с молотка за 2,1 млн. рублей. Уникальный лот от Татьяны Парфеновой был приобретен за 800 тыс. рублей. Андре Виллаш-Боаш, главный тренер "Зенита", не остался в стороне и приобрел трофей, который имеет для него личное значение, – золотую футболку финального матча Чемпионата России по футболу сезона 14/15, в которой его подопечные в 5й раз в истории клуба стали чемпионами. Не шуточные бои развернулись за лоты от Дианы Вишнёвой, Криштиану Роналду, Александра Беридзе и Тонино Гуэрра, финальные ставки которых варьировались от 1,5 до 2 млн. рублей.
Аукцион поддержал Министр спорта России Виталий Мутко, он направил личное послание в адрес спортсменов и организаторов с благодарностью за объединение добрых сердец и возможностей спорта!
И мы хотим сказать большое спасибо Екатерине Смольниковой и Виктории Шатовой, а также Кристине Шкляр, Марии Гузь, Андрею Малахову и всем спортсменам и гостям аукциона за внимание к детям-бабочкам! Благодаря вашей помощи у наших подопечных есть шанс на будущее. Спасибо!
Все вырученные средства поступят в наш фонд для помощи детям-бабочкам.
{gallery}/news/2015/151020/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.