Наши подопечные Камилла Косимова и Осадчая Ксюша с мамами посетили известный петербургский клуб “Книги и кофе”, куда были приглашены журналистом и телеведущим Михаилом Садчиковым. Специально для них была организована увлекательная программа - мастер-класс по рисованию натюрмортов от профессионального художника Вячеслава Чеботаря и вокальный концерт.
Семьи Осадчих и Косимовых получили от организаторов мероприятия почетные удостоверения “Гражданин Санкт-Петербурга” и подарки - диски арт-клуба “Алиса в Зазеркалье”.
{gallery}news/2013/bookandcof{/gallery}
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).