09.04.2026
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
"Бабочки" посетили петербургский клуб “Книги и кофе”
Наши подопечные Камилла Косимова и Осадчая Ксюша с мамами посетили известный петербургский клуб “Книги и кофе”, куда были приглашены журналистом и телеведущим Михаилом Садчиковым. Специально для них была организована увлекательная программа - мастер-класс по рисованию натюрмортов от профессионального художника Вячеслава Чеботаря и вокальный концерт.
Семьи Осадчих и Косимовых получили от организаторов мероприятия почетные удостоверения “Гражданин Санкт-Петербурга” и подарки - диски арт-клуба “Алиса в Зазеркалье”.
{gallery}news/2013/bookandcof{/gallery}
Другие новости
26.03.2026
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17.03.2026
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.