В последний день осени в Санкт-Петербурге, в историческом здании Grand-Hotel Europe, прошел традиционный благотворительный детский бал “Осенний вальс”.
Организаторы этого мероприятия, заботясь о культуре и духовном уровне подрастающего поколения, каждый год стараются выбрать такую тему бала, которая была бы связана с традицией, культурой нашей страны, имела глубокую историю. Так темой 9 благотворительного бала был выбран вальс; гости смогли узнать его историю, посмотреть бальные наряды от ведущих модельеров и окунуться в атмосферу классических королевских балов.
Важной целью проведения детских балов является благотворительность. В этом году все собранные от продажи билетов на бал, вырученные на аукционе средства пошли в Благотворительный фонд “Дети-бабочки” для детей-бабочек. Всего удалось собрать 1 миллион 174 тысячи рублей.
Главная задача нашего сообщества заключается во всесторонней поддержке детей с заболеванием буллезный эпидермолиз. Предоставляем адресную помощь больным, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
В мероприятии приняли участие артисты Михайловского театра, Татьяна Буланова, Эльмира Калимуллина, Саша Даль, художник Никас Сафронов. От фонда на балу присутствовали попечитель Фонда Ксения Раппопорт, исполнительный директор Анастасия Лагутина, руководитель Северо-Западного направления Анастасия Сабитова.
Анастасия Сабитова: “Я считаю, что такие балы - прекрасная возможность возобновить неповторимые традиции русского общества, когда меценаты считали своим долгом помочь тем, кто нуждается” .
Мы благодарим организаторов бала Ираду Вовненко и благотворительный Фонд “Ренессанс”, Фонд семьи Блаватник, представителей Grand-Hotel Europe, Михайловский театр и артистов, художников, которые приняли в нем участие.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.