19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Дорогие друзья, хотим обратить ваше внимание на важный факт. Некоторые благотворительные фонды, к сожалению, до сих пор по незнанию и неопытности организуют большие сборы средств на проведение детям-бабочкам процедуры по расширению пищевода (баллонную дилатацию) в клиниках Европы. Например, в Германии баллонная дилатация пациентам из России стоит 900 тысяч рублей. В то время, как в Национальном научно-практическом центре здоровья детей наши врачи, пройдя обучение в Чехии по образовательной программе фонда, уже два года делают эту важную для детей-бабочек операцию. Лучшие специалисты страны, на лучшем оборудовании, и что важно – за счёт государства.
Завотделением эндоскопических и морфологических исследований ННПЦЗД Максим Лохматов рассказал все тонкости операции, а также об успешном опыте её проведения нашими врачами.
Видеосеминар профессора состоялся в рамках образовательной программы, которую мы проводим для врачей в этом году по всей России.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.