Теперь в вашем Android-смартфоне доступно бесплатное мобильное приложение, с помощью которого можно делать пожертвования на медикаменты и лечение детей-бабочек с банковской карты или счёта мобильного телефона. А также следить за новостями и акциями фонда "Дети-бабочки", быть в курсе, как живут наши подопечные и как проходит их лечение.
Приложение, разработанное давними и верными друзьями фонда, безмерно нами любимыми, компанией MobiGear простое и удобное в использовании, красивое и интересное. Скачать приложение и помочь детям с редким и тяжёлым заболеванием кожи - врождённым буллёзным эпидермолизом
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.