Праздник в честь 5-летия фонда, который прошёл 11-13 марта в Москве, оставил море счастливых и ярких воспоминаний у "бабочек" и их родителей. Спасибо нашим друзьям и партнёрам, кто старался вместе с нами сделать праздник ещё и ещё лучше!
Правительство Москвы – за доверие и материальную поддержку: праздник прошёл на средства из столичного бюджета, полученные нашим фондом по итогам Конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций, который проводит Комитет общественных связей.
Lotte Hotel Moscow– за гостеприимство, заботу о наших подопечных и трепетное отношение ко всем, даже самым маленьким и частым просьбам.
Больничные клоуны – за светлую, чистую радость детей и их родителей. Благодаря вам внутренняя пружина скованности и сдержанности ослабла у всех!
Алсу, группа ФРУКТЫ, группа "Мейделех", Светлана Камынина, Алиса Хазанова, Анжелика Фролова, Мария Шумакова и Мария Балак – за музыку, танцы, тепло и минуты приятного и важного для "бабочек" общения с вами.
Ренат Агзамов – за восхитительный торт ручной работы, приготовленный специально для праздника на День рождения фонда!
Абрау-Дюрсо – за вкусное шампанское для родителей и гостей праздника.
Издательство "Поляндрия", Disneyи La Roche-Posay– за подарки "бабочкам".
Лига Закона и психологи медцентра МЕДЭП – за встречу с родителями, за чуткое и внимательное отношение к каждому их вопросу.
Наши талантливейшие волонтёры – фотографы, визажисты, а также аквагримеры из "МастерКЛАССной команды "Кенгурушка", которые с нами уже очень давно. Спасибо вам, вы лучшие!
Дизайнер Белла Потёмкина – за прекрасное платье для ведущей праздника.
"Пуфофф" – за множество пуфов, подаренных нам к мероприятию.
"Темпик" – за мягкий модульный конструктор "Городок".
Дорогие друзья, спасибо! Аплодируем вам и благодарим всем фондом, стоя! Вместе мы сотворили счастье.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.