До Нового года остались считанные дни. Наши подопечные дети-бабочки уже получают посылки с подарками от спонсоров и друзей фонда. А мы спешим сказать “спасибо!” всем, кто помог нам порадовать детей в канун Нового года! Благодарим наших новых друзей - компанию “БНС Груп” и бренд модного дизайна SIA.
Сотрудники компании, узнав об акции по сбору подарков для детей-бабочек, сразу предложили свою помощь. В фонд были переданы новогодние ёлочные игрушки работы французских дизайнеров - серебристые шары, выполненные из тонкого стекла, украшенные, будто морозным узором, невесомые и очень хрупкие, как кожа наших “бабочек”. Мы бережно и аккуратно упаковали эти подарки, чтобы доставить их в первозданном виде.
Помимо ёлочных украшений, компания предоставила фонду элементы декора для оформления стенда на новогодней благотворительной ярмарке “Душевный Bazar”. Рождественские венки, новогодние игрушки, дизайнерские вазы и цветы украшали зону нашего фонда и привлекали внимание посетителей ярмарки, от которых мы услышали много комплиментов и хороших отзывов.
Спасибо компании “БНС Груп” и SIA за то, что наполнили праздник красотой и новогодним настроением!
{gallery}news/2013/132612{/gallery}
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).