Корова в звёздах, радуга в солнце, пингвины на льдине. Выставка картин наших ребят прошла в московских школах «Ника». Выставка называлась «Полёт бабочки».
«Дети-бабочки» - это возможность не только пожертвовать деньги на благотворительность больным детям, но и поддержать их морально: во время благотворительной ярмарки родители учеников могли купить понравившуюся картину. А все деньги в фонд, на оказание помощи детям-бабочкам.
Собрали и уже передали аж 525 110 рублей. Вот она сила искусства!
До выставки наши ребята рассказали, что для них творчество. Николас сказал, что хочет стать великим художником. Говорит, не хочу бинтоваться и купаться, хочу только рисовать.
Дорогая школа «Ника», спасибо за нашу уже крепкую «неразлейвода» дружбу! И за этот праздник творчества!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.