14 декабря в офисе компании "Северсталь" прошла предновогодняя благотворительная ярмарка, в которой нас пригласили принять участие. Спасибо организаторам за душевный и уютный праздник! Благодарим кондитерскую Mister Bulkin за вкуснейшие фирменные капкейки, предоставленные нам для продажи на ярмарке, за внимание к фонду и желание помочь. Спасибо дизайнеру мягких игрушек Оксане Болговой. Мимо трогательных и добрых заек, мишек, овечек никто не мог пройти. Хотелось рассмотреть, ведь они как живые! И, конечно, спасибо нашим волонтёрам-волшебницам. Вы самые лучшие!
{gallery}/news/2015/1512152/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.