Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
9 февраля фонд «Дети-бабочки», ресторан BARBOSСO и актриса театра и кино Александра Ревенко представили совместную акцию – благотворительный коктейль «Эффект Бабочки».
Фонд «Дети-бабочки» – единственная организация в России, с 2011 года оказывающая системную поддержку людям с генными дерматозами. За почти 11 лет работы фонд создал и реализует 16 программ помощи подопечным и их семьям.
Название коктейля выбрано неслучайно: каждый участник акции сможет вызвать «эффект бабочки» и сделать чью-то жизнь лучше, заказав коктейль в баре – такой простой и приятный способ помогать. Половина вырученных с продажи коктейля средств будет перечислена в поддержку подопечных фонда.

Вчера медиадонор фонда «Дети-бабочки» Александра Ревенко и шеф-бармен BARBOSСO Никита Хлопянов встали за барную стойку, чтобы приготовить коктейль, состав которого до последней минуты держали в секрете. Известно было лишь, что ингредиенты выбирали согласно предпочтениям хозяйки вечера. В итоге гости BARBOSСO оценили вкус и подачу коктейля по достоинству: в его составе – джин, ароматный ликер «Италикус», цитрусовые соки и бузинный тоник, а лавандовый цвет перекликается с фирменным стилем фонда. У коктейля также есть безалкогольная версия. За музыку отвечал диджей Иван Васильев – гастрономический эксперт и ведущий популярного телеграм-канала Бонвиваня.
Коктейль «Эффект бабочки» будет в меню BARBOSCO по 8 марта 2022 года.

Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.