11 октября в Санкт-Петербурге состоялся благотворительный экспериментальный проект «Кино в Эрмитаже», который никого не оставил равнодушным. Гостям показали короткометражные фильмы, снятые по сценариям нашего попечителя Александра Цыпкина.
Это стало возможным благодаря Государственному Эрмитажу и лично его директору Пиотровскому Михаилу Борисовичу, онлайн-кинотеатру TVzavr и нашему замечательному попечителю Наталье Плехановой, которые и организовали этот вечер.
Во время показа фильмов, зрители могли сделать пожертвования в наш фонд и узнать подробности о детях-бабочках.
Спасибо огромное нашему попечителю Саше Даль, которая специально приехала поддержать Сашу Цыпкина, фонд и всех, кто причастен к этой картине.
Отдельная благодарность попечителю фонда Ксении Раппопорт, которая не смогла лично присутствовать на этом вечере, но записала очень проникновенное видео обращение, которое тронуло до глубины души.
И конечно, спасибо тебе, Саша, за твои рассказы, которые обрели жизнь на экране Эрмитажного театра!
Как сказал Саша: «Не зря я с детства протаптывал дороги сюда…»
.jpeg)
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.