6 апреля в Москве состоялась свадебная выставка-бутик Wedding Art Fair 2014, которая прошла в "AZIMUT Moscow Olympic Hotel". Мероприятие завершилось успешно как для агентств свадебной индустрии, так и для нашего фонда, который в рамках благотворительного проекта “Крылья бабочки” смог осуществить сбор пожертвований для подопечных.
Результатом совместной работы сотрудников и волонтеров фонда, коллектива студии "Angelie Wedding Art" и партнеров, предоставивших пирожные для благотворительного проекта, стала собранная от пожертвований сумма в размере 31730 рублей. На все эти средства будут приобретены медикаменты для нашей подопечной Юлии Слободиной.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).