«Дети-бабочки» - это возможность помогать больным детям справляться с генными дерматозами не только прямыми пожертвованиями, но и доходами от профессиональной деятельности. Например, в минувшее воскресенье в Эрмитажном театре прошёл волшебный праздник - благотворительный Сочельник на Мойке. Актёры и попечители нашего фонда "Дети-бабочки" Ксения Раппопорт и Данила Козловский сыграли спектакль "Волшебные сказки": с бывшей императорской сцены прочли зрителям сказку Шарля Перро "Спящая красавица", фрагменты повести Гоголя "Ночь перед Рождеством" и рассказ О'Генри "Дары волхвов" под музыку Симфонического оркестра Санкт-Петербурга. Оркестр, которым дирижировал Павел Петренко, исполнил произведения Глинки, Римского-Корсакова, Чайковского, Прокофьева.
После спектакля маленьких гостей пригласили в "Кемпински Мойка 22", где их ждала нарядная четырёхметровая ёлка, угощения и развлекательная программа. Взрослые же могли принять участие в благотворительном аукционе и запастись подарками для себя и близких на рождественском маркете отеля.
Всего от продажи лотов и билетов на спектакль выручено более 3 млн рублей для нашего фонда в помощь детям-бабочкам.
За три года своего существования "Сочельник" стал заметным городским событием и хорошим поводом для привлечения внимания к проблемам, которыми занимается фонд.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями.