«Дети-бабочки» - это возможность помогать больным детям справляться с генными дерматозами не только прямыми пожертвованиями, но и доходами от профессиональной деятельности. Например, в минувшее воскресенье в Эрмитажном театре прошёл волшебный праздник - благотворительный Сочельник на Мойке. Актёры и попечители нашего фонда "Дети-бабочки" Ксения Раппопорт и Данила Козловский сыграли спектакль "Волшебные сказки": с бывшей императорской сцены прочли зрителям сказку Шарля Перро "Спящая красавица", фрагменты повести Гоголя "Ночь перед Рождеством" и рассказ О'Генри "Дары волхвов" под музыку Симфонического оркестра Санкт-Петербурга. Оркестр, которым дирижировал Павел Петренко, исполнил произведения Глинки, Римского-Корсакова, Чайковского, Прокофьева.
После спектакля маленьких гостей пригласили в "Кемпински Мойка 22", где их ждала нарядная четырёхметровая ёлка, угощения и развлекательная программа. Взрослые же могли принять участие в благотворительном аукционе и запастись подарками для себя и близких на рождественском маркете отеля.
Всего от продажи лотов и билетов на спектакль выручено более 3 млн рублей для нашего фонда в помощь детям-бабочкам.
За три года своего существования "Сочельник" стал заметным городским событием и хорошим поводом для привлечения внимания к проблемам, которыми занимается фонд.
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
22 августа в Волгоградской области пациентке с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения тяжелой формы заболевания. Применение терапии в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».