Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.
Ежемесячно три благотворительные организации принимают участие в голосовании лотереи «12 Добрых дел». Чтобы проголосовать за одну из них, достаточно купить лотерейный билет. 10 рублей от каждого приобретённого билета направляются в фонд, который наберет наибольшее число голосов по итогам месяца.
Благодаря этим средствам фонд «Дети-бабочки» продолжит оказывать системную помощь детям с редким генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз»: проводить медицинские консультации в регионах, оплачивать стоматологическую помощь и закрывать экстренные запросы семей, которым нужна срочная помощь.
«Фонд системно помогает пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи и ведёт их с рождения, реализуя 16 различных программ помощи. Но всегда возникают личные экстренные задачи, когда помощь нужна в моменте. В таких случаях для нас так важны подобные социальные инициативы и акции».
«Благотворительная лотерея «12 Добрых дел» — это пример того, как совместные усилия превращаются в конкретную помощь: более 1,4 миллиона рублей, собранные благодаря нашим участникам, пойдут на поддержку детей с редким генетическим заболеванием кожи. Каждый, кто покупает билет нашей лотереи, становится частью социально значимого проекта, благодаря которому есть возможность оказывать помощь именно там, где она нужна прямо сейчас. Помните: добро становится сильнее, когда мы объединяемся», — отметила Инга Кремлёвская, руководитель отдела специальных проектов и креативных разработок «Национальной Лотереи».
Фонд «Дети-бабочки» благодарит организаторов проекта и всех, кто поддержал лотерею «12 Добрых дел» и направил свои голоса в адрес фонда. Такой формат даёт возможность каждому человеку внести свой вклад в решение жизненно важных задач для пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.