12.08.2024
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Будущее благотворительности
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
Цель мероприятия: обмен успешными практиками и опытом решения актуальных вопросов.
Спикер: основатель и руководитель Благотворительного фонда «Дети-бабочки» и Международной Ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова.
Вы узнаете:
- как устроена флагманская разработка Фонда – Регистр генетических и других редких заболеваний,
- как Регистр помогает организовать работу НКО – понятно, прозрачно и удобно всем - сотрудникам, врачам, донорам, бизнесу, государству.
Начало мероприятия в 14:00
Целевая аудитория вебинара: НКО и пациентские организации
Необходима предварительная регистрация по ссылке.
Другие новости
29.07.2024
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
10.07.2024
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
09.07.2024
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
