В москве состоялся VII социальный фестиваль солидарности с орфанными пациентами «Редкая жара»
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
Для детей в течение всего дня были организованы игры и конкурсы на открытом воздухе, анимационные программы с клоунами, мимами, зонами для творчества. Мастера по мехенди всем желающим рисовали тату хной. Игроки клуба американского футбола Capital Sharks восточно-европейской Суперлиги провели открытую игру, участниками которой стали все желающие дети. Члены сборной России по настольному теннису провели мастер-класс по игре в пинг-понг, а представители мотоклуба Bikers Brothers MC Russia разрешили посидеть за рулем «Харлеев».
Жанна Чефранова, член Комитета Совета Федерации по социальной политике: «Генетики, неонатологи, неврологи, педиатры, все те, кто выбрал стезю помощи детям с тяжелыми заболеваниями – вы не просто работали, вы служили этому делу! Вы смогли своим профессионализмом, своей убежденностью дойти до законодателей, сплотить родителей и всех небезразличных людей. Сегодняшний фестиваль – это праздник всех тех, кто не равнодушен, кто возрождает Россию, делает ее лучше. Успехи последних лет нельзя не заметить: это и расширенный неонатальный скрининг, и финансирование обеспечения медикаментами детей с редкими заболеваниями. Каждый ребенок - это достояние России. Спасибо, что помогли нам поверить, что мы можем помочь редким детям, и преодолеть многие преграды!»
Свои стенды представили пациентские организации, занимающиеся помощью людям с редкими заболеваниями:
Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких»;
Межрегоинальная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом «22\17»;
Благотворительный фонд «Дети-бабочки»;
Общество пациентов с фенилкетонурией;
Благотворительный фонд помощи пациентам с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами «Стеша»;
Сообщество пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема;
Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога жизни»;
РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт»;
МОО помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплимента «Другая жизнь»;
Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество»;
Центр поддержки гражданских инициатив;
Общество пациентов с первичным иммунодефицитом.
Работал стенд Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, где все желающие могли вступить в число доноров.
Наталья Скребцова, исполнительный директор благотворительного фонда «Дети-бабочки»: «Здорово, что существуют такие мероприятия как фестиваль «Редкая Жара», нашему фонду важно было принять в нем участие снова. Фонды, специализирующиеся на помощи людям с орфанными заболеваниями, весьма разнообразны, нас объединяет давнее продуктивное сотрудничество, стремление делиться опытом и совместно вырабатывать эффективные решения. Для нас, как и для наших подопечных, очень ценно личное общение в рамках подобных мероприятий. Вместе нам проще поднимать в поле общественного зрения зачастую “невидимую” проблему орфанных заболеваний, повышать осведомлённость и формировать толерантное отношение к людям с редкими диагнозами».
Стенды на фестивале «Редкая Жара» также представили ведущие лечебные учреждения: Российская детская клиническая больница и федеральный детский реабилитационный центр «Кораблик», Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Фестиваль также подержала Морозовская детская клиническая больница.
В рамках фестиваля состоялся «Редкий врачебный практикум», который собрал врачей разных специальностей, интересующихся редкими болезнями. Модераторами выступили главный внештатный детский эндокринолог Департамента здравоохранения Москвы, директор РДКБ, д.м.н. Елена Петряйкина, главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области, д.м.н. Андрей Продеус. Ведущие специалисты из Российской детской клинической больницы, Московского областного научно-исследовательского клинического института, НМИЦ эндокринологии, НИИ ДОГиТ имени Р. М. Горбачевой, ДГКБ имени Св. Владимира рассказали о клинических проявлениях и диагностике, атипичного гемолитико-уремического синдрома, синдрома Иценко-Кушинга, поражениях костно-мышечной системы при врожденных патологиях, мукополисахаридозе 2 типа, пароксизмальной ночной гемоглобинурии.
Руководитель организации «Другая жизнь» Кирилл Куляев: «Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) – это орфанное заболевание крови, которое встречается в практике гематологов крайне редко. В федеральном регистре на июнь текущего года состоят 602 пациента. В связи с редкостью ПНГ, существует недостаточная осведомлённость об этом заболевании среди врачей общей практики, самих гематологов и врачей других специальностей, к которым может попасть пациент. Тем не менее, срок постановки диагноза ПНГ существенно сократился за последние годы и составляет, по данным экспертов, около года. Президентский фонд «Круг добра», как известно, взял под опеку детей программы ВЗН, а недавно включил заболевание аГУС (атипичный гемолитико-уремический синдром) и инновационный препарат для лечения этого заболевания еще и в собственные Перечни Фонда. Благодаря этому у врачей расширился арсенал терапевтических методов лечения детей с аГУС. Сейчас важно как можно быстрее пройти период становления всех организационных процедур, после чего детям с аГУС будет доступно новое лечение, которое повысит качество жизни и самих детей, и их семей. Сейчас мы чаще говорим о насущной необходимости сотрудничества лечащего врача с пациентом. Это позволяет учитывать полную картину, тяжесть симптомов и клинические проявления заболевания при принятии решений и выборе терапии. Благодаря слаженной работе врача и пациента, открытому диалогу о сложностях и симптомах, своевременному контролю показателей можно, не допустить ухудшения состояния и повысить качество жизни».
Также впервые на VII фестивале «Редкая Жара» состоялась «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую». Врач-генетик Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова рассказал, как правильно интерпретировать результаты ДНК-диагностики, объяснил молекулярные механизмы возникновения новых генетических вариантов и типы наследования заболеваний. Также вместе с пациентами специалист разобрал варианты генетических анализов, их возможности и ограничения. Президент Межрегиональной общественной организации с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть» Кирилл Байбарин дал практические советы родителям детей с наследственными заболеваниями, как избежать «инвалидного поведения», научить детей жить самостоятельно, несмотря на болезнь.
На фестивале состоялся пресс-брифинг, главной темой которого стала коммуникация «врач-пациент». Были представлены результаты лингвистического исследования НМИЦ кардиологии имени академика Е.И. Чазова и Сеченовского Университета при поддержке Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких».
Руководитель Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких» Анастасия Татарникова: «Коммуникация «врач - пациент» за последние годы стала одной их важнейших концепций в векторе пациентоориентированности, который провозгласило здравоохранение нашей страны. АНО «Дом Редких» совместно с Сеченовским университетом уже около трех лет ведет активную просветительскую деятельность в области коммуникации «врач-пациент». Это вебинары, тренинги и мастер-классы для практикующих врачей, студентов, ординаторов и аспирантов. Будучи довольно новой, эта тема еще не получила значительного развития в науке. А ведь именно научная, исследовательская основа позволит создать наиболее объективные и эффективные инструменты взаимодействия врача и пациента. Исследование среди пациентов с ЛАГ положило начало активному поиску общего языка между профессиональным и пациентским сообществами. Успешные изыскания непременно приведут к качественному сдвигу во многих аспектах оказания помощи пациентам, в том числе, с редкими заболеваниями».
Гвоздем программы фестиваля стало ток-шоу «Пусть говорят пациенты». Вечером на сцену вышли музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели, политики для того, чтобы рассказать об успехах в сфере редких заболеваний, которых добилась наша страна. Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности президентского Фонда "Круг добра" отметила, что фонд – это иллюстрация принципа социального партнерства, его бюджет формируется из повышенной ставки налогообложения, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год.
Наталья Кулакова: «Мы можем быть уверены, что фонд продолжит свою работу и будет расширять свои обязательства. Фонд стал частью системы помощи, которая уже была создана медицинскими и пациентскими организациями. Мы выражаем свою глубокую благодарность за сотрудничество. Сегодня более 25 000 детей являются подопечными фонда. Если бы они взялись за руки, то могли бы образовать два кольца, равных Садовому кольцу».
Ведущим вечерней программы фестиваля «Редкая Жара» стал телеведущий Первого канала, профессор Андрей Петрович Продеус. Хедлайнер — участник телепроекта «Голос 2» на Первом, эксперт музыкального шоу «Ну-ка, все вместе» на телеканале «Россия 1» Этери Бериашвили.
На фестивале состоялась традиционная церемония вручения награды «Редкая Звезда». В этом году ее лауреатами стали главный внештатный детский эндокринолог Департамента здравоохранения Москвы, директор РДКБ, д.м.н. Елена Петряйкина и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, академик РАН Сергей Куцев.
Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова выступила в трех секциях на конференции «Технологии добра» 29 ноября в технопарке «Сколково».
28 ноября 2024 года в Хабаровске, в Центре генных дерматозов (ЦГД) на базе ККБУЗ «Краевой кожно-венерологический диспансер» (ул. Ангарская,5) состоялась научно-практическая конференции на тему: «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи в эру генной терапии» для врачей и среднего медперсонала Центра. Обучающее мероприятие – часть совместного проекта президентского Фонда «Круг добра» и фонда «Дети-бабочки».
Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Ольгой Гремяковой, учредителем БФ «Гордей», специализирующегося на помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна.
21 ноября 2024 года в Краснодаре открылся региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе ГБУЗ «Клинический кожно-венерологический диспансер» по адресу: Краснодар, ул. Рашпилевская, д. 179.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Информация для абонентов
Услуга доступна для абонентов МТС, билайн, Мегафон, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 10 до 15000 рублей. Стоимость отправки SMS на короткий номер – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%. Возрастное ограничение: 16+.
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты сервиса и политики обработки персональных данных.
Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .