25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
На что только не идут родители, пытаясь уговорить плачущего ребенка зайти в кабинет врача: обещания купить новую игрушку, обещания, что больно не будет, и даже применение силы.
Наш психолог Мария Голяева рассказала изданию «Мел», почему эти способы не работают и как попытки обмануть малыша формулировками «Просто комарик укусит» сказываются на отношениях родителей и детей:
«Интернет пестрит заголовками и рассказами взрослых про удаленные в детстве гланды и выдернутые зубы, где родители были непосредственной сдерживающей силой. Итог всех этих повествований один: физическая боль забыта, а родители, оказавшиеся «на стороне врага», навсегда утратили доверие. <…> Если ребенку предстоит операция, очень важно рассказать подробно, что будет происходить до, а главное — сразу после наркоза, и где в это время будет мама. В идеале она должна находиться рядом с ребенком во время отхождения от наркоза».
Как же сделать так, чтобы ребенку не было страшно, а сердце родителей не разрывалось от боли за малыша? Об этом читайте в статье по ссылке: https://mel.fm/vopros_-_otvet/9527146-doctor_fear
Автор статьи, Мария Голяева, вместе с коллегами сейчас работает в усиленном режиме. Консультации наших психологов помогают легче перенести изоляцию и подопечным, и сотрудникам фонда. Поддержать работу Марии и ее коллег можно, оформив пожертвование на сайте фонда «Дети-бабочки» с пометкой «Психологическая помощь».
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.