Попечитель нашего фонда Данила Козловский навестил детей-бабочек в ННПЦЗД и увидел, как работает отделение, где наши подопечные со всей страны проходят лечение. Мы давно не видели "бабочек" такими счастливыми! Смех разносился по всему отделению. Данила привёз подарки, игры, которые тут же распаковали. Врачи не смогли удержаться и присоединились к играм. Поразительно, как дети раскрываются, начинают доверять, когда чувствуют любовь и тепло. Данила, спасибо за это! Ты удивительный человек. Также руководитель фонда Алёна Куратова и завотделением Николай Мурашкин показали Даниле новые палаты, мы сейчас ведём активную работу по расширению отделения.
{gallery}/news/2016/161108/{/gallery}
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).