Попечитель нашего фонда Данила Козловский навестил детей-бабочек в ННПЦЗД и увидел, как работает отделение, где наши подопечные со всей страны проходят лечение. Мы давно не видели "бабочек" такими счастливыми! Смех разносился по всему отделению. Данила привёз подарки, игры, которые тут же распаковали. Врачи не смогли удержаться и присоединились к играм. Поразительно, как дети раскрываются, начинают доверять, когда чувствуют любовь и тепло. Данила, спасибо за это! Ты удивительный человек. Также руководитель фонда Алёна Куратова и завотделением Николай Мурашкин показали Даниле новые палаты, мы сейчас ведём активную работу по расширению отделения.
{gallery}/news/2016/161108/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.